EMPA - Encefalomielite Mialgica Patologie Ambientali


Replying to XMRV. Xenotropic/Ecotropic Murine Leukemia Virus ricerca e considerazioni

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  1. Posted 2/2/2013, 17:14
    Breve ricerca

    traduzione a cura di https://empa.forumcommunity.net



    Uno studio recentemente pubblicato ha dimostrato che il farmaco Ampligen (rintatolimod) ha migliorata tolleranza all'esercizio fisico e gli altri sintomi della sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS ), e anche ha portato ad un minore utilizzo di altri farmaci.
    Lo studio è stato finanziato dal produttore del farmaco, Hemispherx Biopharma. Top Profilo ben publicizzato dai ricercatori Lucinda Bateman, Charles Lapp e Daniel Peterson sulla ME / CFS che sono stati coinvolti.
    Le 40 settimane, studio in doppio cieco, controllato con placebo, sono state condotte in 12 centri clinici ed hanno incluso 234 persone con sintomi gravi, a lungo termine sulla ME / CFS. Insieme con la tolleranza allo sforzo, i ricercatori hanno cercato di migliorare numerosi marcatori di attività e vitalità.
    Quando si trattava di effetti collaterali, il 99% dei pazienti Ampligen ne hanno riportato almeno uno, tuttavia, così hanno fatto anche il 97% dei pazienti trattati con un placebo. I ricercatori dicono che sintomi simil-influenzali, brividi, la dilatazione dei vasi sanguigni (che abbassa la pressione sanguigna), e difficoltà respiratorie sono stati gli effetti collaterali più comuni di quelli che assumevano il farmaco.
    Ampligen viene somministrato per iniezione, e dicono i ricercatori che non vi era alcuna differenza statistica di reazione nel sito dell'iniezione tra il farmaco e il placebo.
    Una caratteristica strana di questo studio è quanto tempo è andato avanti. È stato lanciato nel 1998 e concluso nel 2004, circa 15,5 anni in più . Ha inoltre impiegato circa 8 anni in più per essere pubblicato.
    Nel tempo che è trascorso, Hemispherx ha tentato di ottenere l'approvazione FDA per Ampligen come trattamento per ME / CFS , ma la FDA alla fine del 2009 ha respinto la domanda, raccomandando alla società di fornire dati provenienti da almeno uno studio più coinvolgente , almeno 300 persone per 6 mesi.
    Questo particolare studio è inferiore al numero consigliato di partecipanti, ma supera l'estensione del tempo suggerita.
    Nel mese di gennaio, in cui l'applicazione di Ampligen stava per scadere, Hemispherx ha annunciato che la FDA aveva concesso una proroga. Resta da vedere se Hemispherx tenterà di aggiungere questo studio come prova di evidenza , prima della FDA.
    Finora, nessun farmaco è stato approvato per la ME / CFS.
    Ampligen è un modulatore anti-virale e un modulatore del sistema immunitario. Si ritiene che faccia ripartitre con un meccanismo un salto naturale anti-virale . Tuttavia, si tratta di un farmaco controverso che è stato testato per una serie di malattie per più di 3 decadi senza mai essere immesso sul mercato
    Alcune persone con ME / CFS che hanno preso Ampligen non segnalano alcun miglioramento, mentre alcuni riportano dei risultati estremamente positivi.

    AMPLIGEN :

    Ampligen (il rintatolimod) è un sistema immuno modulatore sperimentale anti-virale, medicina che è stata nei lavori per più di 30 anni. Fu studiata come un possibile trattamento per lemalattie multiple, incluso sindrome di fatica cronica (CFS o ME/CFS), HIV/AIDS, certi tipi di cancro ed influenza aviaria ed influenza suina (H1N1).

    http://chronicfatigue.about.com/b/2012/03/...ta-released.htm


    *********

    la solita pappa.
  2. Posted 2/2/2013, 16:15
    traduzione a cura di https://empa.forumcommunity.net

    Anthony Komaroff professore alla Harvard Medical School dice la sua sull'Ampligen:

    Anthony Komaroff ha votato contro l'approvazione della FDA dell Ampligen.



    Attualmente c'è una strana agitazione e offesa nel campo della biosfera della ME/CFS riguardo [Ndt
    all' Ampligen] argomento sul quale io io non darò lustro con un link .
    Qualcuno sta scrivendo che viene rimosso dalla popolazione affetta da ME/CFS e che esso potrebbe provenire anche da Marte, non dalla Terra .

    Alcuni lo dipingono come una sorta di insidioso, criminale e maligno e presumibilmente comprato da qualcuno. Personalmente, penso che questo è del tutto stupido. C'è un articolo pubblicato sul "Medscape Medical News" ( via ) , che getta una piccola luce sulla decisione Komaroffs: (BISOGNA LOGGARSI).

    Anthony Komaroff, MD, Simcox / Clifford / Higby professore di medicina alla Harvard Medical School, Boston, Massachusetts, ha votato no su entrambi efficacia e sicurezza. " Come un medico che ho curato molti di questi pazienti per quasi un quarto di secolo, niente mi farebbe più piacere di prove concrete di una terapia efficace, ma penso che ci siano abbastanza dubbi circa l'' esecuzione degli studi che non soddisfa lo standard di prove sufficienti . "

    Anche se non conosco i dettagli che stanno alla base della sua decisione, penso che la sua spiegazione sia ragionevole. E 'ragionevole votare contro un farmaco, se si pensa che ci sono dubbi circa lo svolgimento degli studi sul farmaco E la mia impressione è che mai Anthony Komaroff dice o fa qualcosa senza avere i fatti a sostenerlo. Se dice la FDA non dovrebbe approvare Ampligen, sarebbe meglio ascoltarlo.

    E proprio perché non vi è nessun farmaco attualmente approvato per la ME / CFS, questo non significa che dobbiamo accettare studi sui farmaci condotti male.
    Che cosa succede se L'Ampligen non funziona come speriamo? Che cosa succede se la sua efficienza e la sicurezza sono in realtà peggiore di quello che gli i racconti dei pazienti suggeriscono? In questo caso un'approvazione potrebbe causare qualche danno grave. Direttamente, danneggiando i pazienti che ricevono il farmaco e attraverso i costi i soldi necessari per la ricerca adeguata. E indirettamente, perché "noi" abbiamo esercitato pressione per un farmaco inefficace e / o pericoloso. Ciò giocherebbe a favore direttamente nelle mani dei psychobabblers.[Ndt il gergo informale della psicologia, specialmente in uso e diffuso in vari tipi di psicoterapia-]


    E ciò che è davvero terribile, ciò che abbiamo visto, nel 2010 con l'XMRV la frode lo stesso comportamento stupido da "rappresentanti dei pazienti" e "attivisti dei pazienti", che trattano i critici come nemici. Caso in esame del 2010 è stato John Coffin,[Ndt HIV Drug Resistance Programma Consigliere Speciale Direttore del Centro per la ricerca sul cancro, del National Cancer Institute]
    che (giustamente) ha disapprovato la Mikovits [ judy Anne Mikovits è stato il direttore della ricerca del Whittemore Peterson Institute (WPI)] , egli non ha detto nient'altro che la verità (e ciò in un modo molto gentile e non arrogante ), e che a sua volta è stato interpretato dai "rappresentanti dei pazienti" e "attivisti" come se fosse stato egli stesso un bambino che si nutre del Cristo stesso.
    E ora sembra che komaroff sia l'obiettivo di questa rabbia fuorviante.

    Quindi, lasciatemi dire a tutti quegli stupidi "rappresentanti dei pazienti" e "stupidi attivisti dei paziente" là fuori: Siete voi, che siete dannosi. Ignorando una critica valida. Ignorando le valide ragioni che stanno dietro la critica. Attribuendo ai critici motivi dannosi , motivi che esistono solo nella loro testa.

    Con amici come questi "rappresentanti dei pazienti" e questi "attivisti" dei pazienti, non abbiamo bisogno di nemici.

    Pubblicato da Tony a Mach Lunedi, December 31, 2012


    fonte: http://parakoch.blogspot.it/2012/12/komaro...ligen-vote.html
  3. Posted 6/6/2011, 23:51
    ciao trejolie anch'io penso che la ME/cfs ,FM e l'MCS(GWS) siano tre manifestazioni della stessa malattia, infatti la stragrande maggioranza
    dei malati di cfs spesso ha i sintomi delle altre;
    per quanto riguarda la causa io sono convinto che questa rimane attiva
    nel tempo ,i ricercatori non se ne accorgono semplicemente perchè non è un virus noto ,a parte l'xmrv,.
    buona notte
  4. Posted 6/6/2011, 12:49
    ciao epione infatti ci sono i virus seconso me ma sono quelli che scatenano la malattia poi se ne vanno, modificano la via di detossificazione dellìenzima glutatione io ho studiato parecchio questa cosa avendo la MCS ed ho dei documenti che lo provano.
    il dr j w rea stesso non lo esclude in pratica la cfs e la mcs sono la stessa malattia dipende solo come la malattia ha progredito dall 'esordio.
    io per esempio ho avuto prima la stanchezza cronica che ho ancora poi si è sviluppata la mcs insieme al dolore fibromialgico , sfortunatamente sto molto male se trovo quei documenti li metto sul sito con la traduzione automatica e l'originale inglese-

    Non dimentichiamoci che un corpo che non ha difese ha anche una notevole quantità di batteri.

    la Dr Huda clark dice che questi batteri si sviluppano anche nel cervello a causa degli xenobiotici tossine etc che ogni giorno assumiamo nel cibo nell'acqua, non dimentichiamo poi le amalgame e i vaccini.
    scusate non mi sono ancora presentata, bene ma io sono anche elettrosensibile e non resisto molto al pc.

    un saluto a tutti
  5. Posted 4/6/2011, 23:28
    :( non ho parole ...................
    tranne quelle di dire che per me l'origine è virale
  6. Posted 4/6/2011, 16:44

    http://www.newscientist.com/article/dn2053...e-syndrome.html


    found the document XMRV. Xenotropic/Ecotropic Murine Leukemia Virus is not the cause of CFS.



    Mouse virus doesn't cause chronic fatigue syndrome
    12:11 02 June 2011 by Andy Coghlan
    Two years ago, people with chronic fatigue syndrome (CFS) had hope that the cause of their mental and physical exhaustion, muscle pain and overwhelming tiredness had at last been found. Vincent Lombardi at the Whittemore Peterson Institute in Reno, Nevada, found a mouse virus called xenotropic murine leukaemia virus-related virus (XMRV) in blood samples from 68 of 101 people with the syndrome, compared with just eight of 218 samples from healthy blood donors.

    Now, two new studies seriously undermine this finding, suggesting it arose from contamination of the samples that contained the virus. New Scientist tries to untangle the debate.

    What do the two new studies show?
    The first, led by Jay Levy at the University of California, San Francisco, drew a complete blank when screening for XMRV in 61 people with CFS, including 43 whose samples had tested positive in Lombardi's study.

    The second study, led by Vinay Pathak at the National Cancer Institute in Frederick, Maryland, suggests that XMRV originated in laboratory mice after the people in Lombardi's study were diagnosed with CFS and therefore cannot be the cause.

    So where did XMRV come from?
    Pathak says that XMRV originated in the 1990s in labs where researchers were studying human prostate cancer. To make large amounts of tumour tissue for study, researchers grew cancers in mice that had no immune systems. While in the mice, the tumour cells picked up two mouse leukaemia viruses which combined to form a unique new mouse virus, XMRV.

    The XMRV strains in Lombardi's samples are so similar to this "recombinant" virus that it is unlikely it could have come from any other source, says Pathak. He concludes that the virus Lombardi found originated between 1993 and 1996. Yet at least a quarter of the people from whom Lombardi took samples were diagnosed with CFS in the 1980s, before the virus existed.

    Why did researchers do these follow-up tests?
    Because at least 10 studies around the world have failed to detect XMRV in samples from people with CFS.

    One study last year did identify a mouse leukaemia virus in blood from 32 of 37 people with CFS, versus three from 44 healthy blood donors, but it was a different virus from the one that Lombardi had found, adding to confusion about what was really going on.

    Lombardi, meanwhile, maintains that his results stand because no one has re-analysed the samples from his original study.

    Science published all these findings – what does it have to say?
    The journal's editor-in-chief, Bruce Alberts, today issued an editorial "expression of concern" about the reliability of the Lombardi paper. It says, "The validity of the study is now seriously in question."

    It adds that the journal is eagerly awaiting the outcome of further studies investigating the validity of the association between XMRV and CFS.

    What do other virologists say?
    Levy told New Scientist that the studies should be halted because the case for XMRV as a possible cause of CFS is now effectively closed.

    Myra McClure at Imperial College London, the leader of one of the 10 studies that drew a blank when looking for the virus, says: "Until now, Lombardi has fallen back on the argument that no one had investigated their particular chronic fatigue patients. Now Jay Levy has, and found them not to have XMRV, so this, along with all the other negative studies, buries the story."

    These are damning comments: what has the Lombardi team said in response?
    In a statement issued yesterday, Annette Whittemore, president of the Whittemore Peterson Institute, expressed "disappointment" that Science had published its expression of concern. She also said that Lombardi and his colleagues stood by their study and claimed it was "premature" to change the conclusions of the original study.

    What now for people with CFS?
    Levy says the bottom line is that scientists have to keep looking for the real cause, or causes, of CFS.

    McClure is angry because she thinks that time has been wasted on what seems to have been a wild goose chase. "Just think of all the time and resources spent in almost every retrovirology lab in the world, as we've all been active in proving wrong a group which failed to open their minds to the possibility that they could be wrong."

    traduzione automatica :
    Mouse virus non provoca la sindrome da stanchezza cronica

    12:11 2 giugno 2011 da Andy Coghlan
    Due anni fa, le persone con sindrome da stanchezza cronica (CFS) ha avuto la speranza che la causa della loro stanchezza fisica e mentale, dolori muscolari e stanchezza opprimente era finalmente stato trovato. Vincent Lombardi alla Whittemore Peterson Institute di Reno, Nevada, trovato un topo xenotropic virus denominato virus della leucemia murina legati virus (XMRV) in campioni di sangue da 68 delle 101 persone con la sindrome, rispetto a soli otto di 218 campioni provenienti da donatori sani.

    Ora, due nuovi studi seriamente questa constatazione, suggerendo che nasce dalla contaminazione dei campioni che conteneva il virus. "New Scientist" cerca di districare il dibattito.

    Che cosa fanno i due nuovi studi dimostrano?
    Il primo , guidato da Jay Levy all'Università della California, San Francisco, ha un completo vuoto quando lo screening per XMRV in 61 persone affette da CFS, tra cui 43 i cui campioni erano risultati positivi al test in studio di Lombardi.

    Il secondo studio , condotto da Vinay Pathak presso il National Cancer Institute di Frederick, nel Maryland, suggerisce che XMRV origine in topi di laboratorio dopo che le persone in studio gli Lombardi sono stati diagnosticati con CFS e quindi non può essere la causa.

    Allora, dove XMRV provengono?
    Pathak dice che XMRV è nato nel 1990 nei laboratori dove i ricercatori stavano studiando il cancro alla prostata umano. Per fare grandi quantità di tessuto tumorale per lo studio, i ricercatori sono cresciuti i tumori nei topi che non avevano il sistema immunitario. Mentre nei topi, le cellule tumorali preso due virus della leucemia mouse che combina per formare un unico virus nuovo mouse, XMRV.

    I ceppi XMRV nei campioni di Lombardi sono così simili a questo virus "ricombinante", che è improbabile che potrebbe provenire da qualsiasi altra fonte, dice Pathak. Egli conclude che il virus trovato Lombardi è nato tra il 1993 e il 1996. Eppure, almeno un quarto delle persone dalle quali ha preso Lombardi campioni sono stati diagnosticati con CFS nel 1980, prima che il virus esistesse.

    Perché fare i ricercatori di follow-up di questi test?
    Perché almeno 10 studi in tutto il mondo non sono riusciti a individuare XMRV in campioni di persone con CFS.

    Uno studio dello scorso anno ha individuato un virus di leucemia mouse nel sangue di 32 di 37 persone con CFS, rispetto ai tre da 44 donatori di sangue sani, ma era un virus diverso da quello che aveva trovato Lombardi, aggiungendo alla confusione su cosa stava realmente accadendo su.

    Lombardi, intanto, sostiene che i suoi risultati stand, perchè nessuno ha ri-analizzato i campioni dal suo studio originale.

    Science ha pubblicato tutti questi risultati - che cosa vuol dire?
    La rivista editor-in-chief, Bruce Alberts, oggi pubblicato un editoriale di "espressione di preoccupazione" circa l'affidabilità della carta Lombardi . Esso dice: "La validità dello studio è oggi seriamente in questione."

    Essa aggiunge che la rivista aspetta con ansia l'esito di ulteriori studi esaminando la validità dell'associazione tra XMRV e CFS.

    Che cosa dicono gli altri virologi?
    Levy ha detto a New Scientist che gli studi dovrebbero essere bloccata perché il caso di XMRV come una possibile causa di CFS è effettivamente chiusa.

    Myra McClure presso l'Imperial College di Londra, il leader di uno dei 10 studi che ha uno spazio vuoto quando si cerca per il virus, ha detto: Fino ad ora, Lombardi è ricaduto sul fatto che nessuno aveva indagato il loro particolare fatica. pazienti cronici "Ora Jay Levy ha, e li ha trovati a non avere XMRV, quindi questo, insieme a tutti gli altri studi negativi, seppellisce la storia ".

    Questi sono schiaccianti commenti: quanto è la squadra Lombardi ha detto in risposta?
    In una dichiarazione rilasciata ieri, Annette Whittemore, presidente del Whittemore Peterson Institute, ha espresso "delusione" che la scienza aveva pubblicato la sua espressione di preoccupazione. Ha anche detto che Lombardi ed i suoi colleghi stavano dalla loro studio e ha affermato che era "prematuro" per modificare le conclusioni dello studio originale.

    Che ora per le persone con CFS?
    Levy dice che la linea di fondo è che gli scienziati devono continuare a cercare la vera causa, o le cause, di CFS.

    McClure è arrabbiato perché pensa che il tempo è stato sprecato su quello che sembra essere stato un inseguimento selvaggio d'oca. "Basti pensare a tutto il tempo e le risorse impiegate in quasi ogni laboratorio Retrovirology nel mondo, come siamo stati tutti attivi nel dimostrare sbagliato un gruppo che è riuscito ad aprire le loro menti per la possibilità che potrebbe essere sbagliato".



    ci spiace non siamo riusciti a tradurre ma il succo si capisce.
  7. Posted 2/6/2011, 23:10
    www.wpinstitute.org/news/docs/WPI_pressrel_053111.pdf


    traduzione a cura di https://empa.forumcommunity.net

    Press Release, Whittemore Peterson Institute

    “We are extremely disappointed that the editor of Science has published an “editorial expression of concern”, regarding the Lombardi et al. study. The authors of the Lombardi study believe that it is premature to conclude that the negative studies are accurate or change the conclusions of the original studies and we fully agree,” said Annette Whittemore, President of the Whittemore Peterson Institute. “Much of the work on this new retrovirus has yet to be performed, and we look forward to new studies which will support the results and findings described by these accomplished scientists. There has been no attempt to fully replicate this study to date. All of the negative studies have failed to use the methods, materials or processes used in the original study and many have been poorly designed. WPI researchers will continue to perform the critical research needed to help the patients who suffer from neuro-immune di sease.” In addition, the WPI will continue to offer other scientific researchers the materials and methods necessary to perform a full and accurate
    replication study in the future.
    Press Release, Whittemore Peterson Institute

    "Siamo molto delusi dal fatto che l'editore di Science abbia pubblicato '" una pubblicazione editoriale che desta preoccupazione", per quanto riguarda lo studio di Lombardi et al. . Gli autori dello studio di Lombardi credono che sia prematuro concludere che gli studi negativi siano esatti o modificare le conclusioni degli studi originali e siamo pienamente d'accordo ", lo ha dichiarato Annette Whittemore, presidente del Whittemore Peterson Institute. "Gran parte del lavoro su questo nuovo retrovirus deve ancora essere eseguita, e non vediamo l'ora che nuovi studi sosterranno i risultati e le scoperte descritte che questi scienziati hanno compiuto. Non c'è stato alcun tentativo di replicare completamente questo studio fino ad oggi. Tutti gli studi negativi non sono riusciti a utilizzare i metodi, i materiali o procedimenti utilizzati nello studio originale e molti sono stati mal progettati.
    I ricercatori del WPI continueranno a svolgere la ricerca critica necessaria per aiutare i pazienti che soffrono di malattia neuro-immunitario . "Inoltre, il WPI continuerà ad offrire ad altri ricercatori scientifici materiali e metodi necessari per effettuare uno studio in futuro di ripetizione completa e accurata . Comunicato Stampa rilasciato del Peterson Whittemore Institute .
  8. Posted 26/5/2011, 14:42


    dal WPI

    http://iv.iiarjournals.org/content/25/3/307.abstract



    traduzio...con google


    Background: La recente identificazione del virus della leucemia murina xenotropic virus-correlate (XMRV) nel sangue dei pazienti con sindrome da stanchezza cronica (CFS), stabilisce che un retrovirus possono svolgere un ruolo nella patologia in questa malattia. La conoscenza della risposta immunitaria potrebbe condurre ad una migliore comprensione del XMRV ruolo gioca in questa sindrome. Il nostro obiettivo era di studiare la risposta delle citochine e chemochine in CFS XMRV-associati. Materiali e Metodi: Utilizzando la tecnologia di profilazione Luminex multi-analita, abbiamo misurato valori di citochine e chemochine nel plasma di pazienti con infezione da XMRV CFS ed ha confrontato questi dati con quelli dei controlli sani. L'analisi è stata effettuata utilizzando il gene Pattern Analysis Suite e l'albero di Random Forest algoritmo di classificazione. Risultati: Lo studio individua una firma di 10 citochine e chemochine, che identifica correttamente XMRV / pazienti CFS con il 93% di specificità e il 96% di sensibilità. Conclusione: Questi dati dimostrano, per la prima volta, un modello immunologico associato XMRV / CFS.
  9. Posted 7/4/2011, 15:29
    non ho tempo per spiegarti bene, ma se anche lo facessi tu sei sempre stato convinto e non cambierai idea.

    quindi ... anche io ti saluto e ti abbraccio come sempre.
  10. Posted 5/4/2011, 13:22
    si certo conoscevo queste cose , per me potrebbe essere anche una normale reazione di prudenza e/o invidia;
    se cose fossero davvero dovute a contaminazione perchè risulta positivo solo il 4% di quelli non CFS a fronte del 68% di quelli con CFS?

    il rischio c'è ma ho grande fiducia che il lavoro fatto da WPI sia
    corretto, comunque anche se questo studio dovesse essere buttato nel bidone della spazzatura la mia convinzione rimane la stessa per tutte
    le motivazioni che ho sempre detto.

    bacione

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