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uonderuoman.
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allora, oggi ho avuto una giornata di grazia...
erano anni che non provavo cosa volesse dire sentirsi non esausti.
probabile che sia un giorno solo di miracolo ... cmq
prendo d3 600 ui e b12 50 pg la sera da qualche gg, con virastop ( da dua mesi), idebenone ( saltuariamente da un mese circa ma regolarmente da qualche gg) ldn ( da due anni quasi) , e oggi il miracolo, me la sono goduta, non ho fatto quello che avrei fatto se lo avessi potuto programmare, ma ho fatto cose che dovevo fare ( piccole cose come pulizia della casa...) e non sono stremata, domani si vedrà, ma oggi il solo non sentirmi stremata è stata una gioia...sono sata felice di non esserlo.Mi sono svegliata alle 5 e 30 con voglia di mangiare e senza sentirmi distrutta, ho deciso di non continuare a dirmire nonostante l'ora perchè era da troppo che non mi sentio cosi al risveglio, duri quel che duri mi sono detta me la voglio godere..certo se sapevo che fosse durata tutto il giorno avrei detto allla mia dolce metà di prendrsi un giorno di ferie.... -
Apocalypse23.
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oh bè che bellezza che roba, sono contenta stella perchè so che vuol dire stare male sono tanto contenta che ti mando pure i cuoricini tutti x te, per una volta concedetemelo e vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!! 
uonder for president !!!
tvb.. -
uonderuoman.
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grazie , ben accolti
oggi invece giovedi 2 luglio giornataccia, di contro..ma sapeste come mi sono goduta quel giorno di miracolosa assenza di malesseri pesanti!! non ho fatto ulla di che, sono stata in casa come al solito perchè non era prevista una giornata di grazia, altrimeti mi sarei organizzata, ma è stata una gioia, i pensieri si sono sbizzarriti ed ero contenta, ho fatto cose con gioia, piccole e forse banali, ma sono stata soddisfatta di esserci riuscita seza stramazzare e mi sono domandata cose nuove, come cosa farei se stessi bene per un tot di giorni consecutivi, o cosa vorrei fare se non stessi male... una gionata di aria freca che non avevo da piu di sette otto anni.... -
Apocalypse23.
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eh si funziona così,quando senti che l'energia ti scorre nelle vene .....è una meraviglia e ti senti veramente onnipotente, magari potessimo prevedere le giornate.
Cmq speriamo che siano sempre più i giorni si che quelli no.
Ci si sente felici come un bambino davanti a un bel gelato alla crema e cioccolata.
però poi la crema si scioglie e allora.......che stress !!!
kiss you.. -
poline.
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ciao uonder...lenta! 
ma prendi...d3 o b3...e scusa quanti mg di questa e deglia altri?la differenza l'avrà fatto il virastop e l'idebenone..scusa tramite che sito telo sei fatto arrivare, dall'america?quello della farmacia "merlonipharma" di chiasso, non è valido?ho sentito ha minor quantità di enzimi, sai niente?. -
uonderuoman.
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prendo d3 ma anche tutte le gruppo b,per un periodo quotidianamente ora saltuariamente
della d3 prendo 600 IU , il dosaggio in mg non so quale sia, ma tanto non so neppure che se e quale carenza ho, sarebbe giustofare test e prendere in base al effettiva carenza ma io non ho queste possibilità e sono piuttosto disperata che prenderei qualsiasi cosa non mi facesse dubitare un peggioramento, non ho nessun medico che si interessa e non posso pagarne uno che si intenda di questa patologia, .
Il virastop lo ho preso in olanda sito cenaverde,olitamente cerco siti che specializzati in supplementi indicati per autismo e trovo molte delle cose che cerco, di quella cosa di virastop diversi non so nulla...
acc come sto scrivendo!!
le differenti condizioni sono sempre difficili da prevedere e la ciclicità dei disturbi non fa mai capire se è per qualche cosa che si prende, cmq anche il nuovo medico che ho interpellato dopo che da un anno e mezzo non vado piu da quello di base mio miha fatto capire che non si interesserà... ogni tanto ci riprovo a credere nei miracoli.. so come morirò perchè spero........ -
poline.
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da quello che ho capito l'unico modo per testare vitamine è fare i metaboliti delle stesse..la difficoltà è farsele prescrivere!e a pagamento non so qnt soldi ci vogliano...
non so chi ci ripagherànon solo per la sofferenza della malattia ma dell'assurità si qs stato che ci obbliga o alla totale immobilità e depressione o alla ricerca spasmodica di verità, diagnosi e cure...tempo, fatica, frustrazioni al pc e dai medici..2 step faticosissimi e soprattutto dispendiosissimi!
l'inica cosa sarebbe far causa per diritto dell'ammalato ma sarebbe lo stesso stress sopradescritto...e allora per forza si rischia la psichiatria per "mina
cce a mano armata"!
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Apocalypse23.
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il problema non solo solo i soldi ma è trovare chi te li fa in Italia e che siano affidabili!!!
Cmq puoi testare gli oligoelementi vitamine etc sia nel plasma che direttamente sulla membrana cellulare plasmatica ma ovviamente not in Italy.
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poline.
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sì..grazie..grazie anche a uonder..
allora oggi sono stata 3 ore al telefono a passare da stupida (..mi rissce molto bene
) con tutte le segretarie dell'ospedale di padova ..sono riuscita a prenotare viisite infettivologhe sia a me che a mia figlia per giovedì a soli 20euro di costo non in libra professione..ma "a pagamento a mio carico"senza impegnativa (vistoche almio medico di bas avevo già chiesto la dermatologica aveva storto il naso!io gli rispondevo che se era sua figlia che aveva dermatite recidivante forse avrebbe fatto qualch indagine, no?ma visto che è la "mia" nè infettive, nè genetiche...x quest'ultime, andrò a pagamento.. ..non so che formula sia 20uro senza impegnativa,..tanto che ho provato anche x la visita genetica allo stesso modo ma mi hanno detto o con impegnativa o 180 euro..x cui la modalità che ho avuto per visite dall'infettivologo forse saranno per casi urgenti o "disperati"..passando da scma ho concluso qualcosa in tempi e costi bassi..ma chissà come mi tratteranno, magari mifanno fare 2stupidi eami e sono pntoo a capo..madonna, che stress!cmq anche se vado a pagamento,non so che esami si degnerebbero di farmi.. io avrò scritto in faccia "da non esaminare!"
poi ho prenotato visita allergologica in cui spero mi facciano test intolleranze e magari qualche dosaggio metalli pesanti..speriamo di non correre su e giù per niente!
ad ottobre ho visita neuroimmunologica al besta di milano e temo già non mi considerino!sarebbe proprio una delusione fare il viaggio per niente!non può essere-..ciao.
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Apocalypse23.
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Paola, puoi fare i Rast nel sangue, cioè le intolleranze alimentari, ma non fare fare alla bambina ne patch ne prick test. nè per i metalli nè x altro.
Faresti solo aumentare il suo livello di sensibilizzazione e non mi pare che ne abbia bisogno.
questi test sono obsoleti non probanti e dannosi.domani ti mando un msg in pvt.
ti dirò quale cosa devi fare, per prima senza bisogno di stressare troppo tua figlia io ci sono già passata col mio.
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poline.
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grazie...ma il tuo si è ammalato di cfs o me, che dir si voglia?!..io ho una paura bestiale per la mia...dalla linfoadenopatia (1 linfonodo a gola enormissimissimo!) ha esarcebato dermatite, spesso herpes. pallida, stanca...ok, deve mangiar meglio..purtroppo i miei (mea culpa!l'ho trascurata x i mie soliti problemi!) l'abbiamo stracviziata di schifezze, non mangia frutta e verdura ed è smpre stata stitica...certo che si ammala!con una mucosa rovinata!da qualche mese sono corsa ai ripari con dieta ed integrazioni" benefiche"...ma sono convinta che alla base c'è una deplezione genetica (geni per disintossicazione e/o della sintesi di glutatione, vitamine, aminoacidi o acidi grassi!)
voglio fare esami genetici del metabolismo enzimi e altro, per quel che possoma non so su che screeningindirizzarmi (penso quello che ho appena descritto!), ma temo che non me li facciano fare o che siano troppi per cui debbo selezionare quelli più approriati e validi al caso nostro...ma se glieli chiedo io il genetista mi dirà "ma sei tu, o io, il medico!" ed io a quel punto risponderò "io sono la Madre!"
se sai indirizzarmi...grazie!. -
uonderuoman.
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help..
ho trovato un prodotto che dovrebbe aiutare nella rimozione di mercurio e che si puo fare anche in presenza di amalgame, pare che aumenti il livello del glutathione.
Cerco pareri: https://www.ctiscience.com/CTIScience/Home.do
grazie. -
poline.
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nn so che dirti!so solo che l'ULTRAGLUTATIONE della farmacia merloni chiasso fa bene (quello di 1g.di glutatione,1 g. vitam C ecc.)!!sono 12 gg che lo prendo come chelante visto che mi sto togliendo amalgame e mi fa star meglio!iciao! . -
Apocalypse23.
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bene, siamo contenti ma il segreto del glutatione è assumerlo con la giusta dose di vitamina c senza quella non lo puoi assorbire.
Ognuno deve provare quello che va meglio io mi trovo molto bene anche con quello della Lambert
http://www.healthstuff.co.uk/SearchResults...CFcIWzAodDkVFyw
però bisogna stare anche attenti perchè il glutatione smuove la candida e può peggiorare alcune malattie polmonari..
PROVE di varie integrazionieffetti |
