-
daaprile87.
User deleted
Apo...io non so...nemmeno io digerisco più nulla!
molto spesso da anni il mio cuore è superprovato...non so ancora come riesca a "tenere"!non so che cardiologo mi possa aiutare...per fortuna non ho tumori...ma ho anticorpi autoimmuni sballati leggermente (ana, anticardiolipina, fosfolipidi...) che potrebbero portarmi a problemi coronarici!certo la mia richiesta ora è ridicola sapendo quello che sta passando Apo, lo so!ma non posso fare a meno di pensare a me e a mia figlia che ha solo 11 anni (pure lei ha problemi con s-transferasi glutatione nullo e SOD omozigote mutato- io non ho quest'ultimoomozigote mutato, ma eterozigote) e di particolare da esami sant'andrea a Roma ho gli APOe E2 e E4 che dovrebbedarmi il rischio di Alzehimer e cmq, predispormi a malattie cardiovascolari, non so che dire....io sto da 24anni male...e hoi sempre sti sintomi che mi sfiniscono...ancora estrema stanchezza...che il sangue non mi pulsa al cervello...e devo stare a letto per recuperare anche solo il fiato...ore e ore..per non parlare dei soliti sintomi neuro-immunitari...neurovegetativi...sintomi debilitanti..ed ora, in effetti di intestino e cuore sto sempre peggio...ma non so dove sbattere la testa!Il dott Genovese mi ha detto che mi fa diagnosi e non capisco perchè, per solo 4 esami genetici!forse ha sentito la mia storia e mi creduto..che ne so...non so più a cosa credere!certo è stato gentile!ma non so come possa aver concluso che io abbia MCS!
Apo, scusa, tu ha scritto che se avresti potuto curarti in tempo, 7 anni fa, dal dottor J.W. Rea..ma chi è?nessun dottore continua le sue terapie?e quale altro dottore potrebbe farne, di adeguate?il glutatione e il Q10 di Genovese non può bastare?!(e già mi pesa comprare quelli!)...io pensavo di puntare su alghe di klemath per avere sali minerali e vitamine, curando nel contempo la mucosa intestinale, ma chissà se è tempo e denaro buttato!io devo prevenire il mio inferno a mia figlia!aiutatemi...
Apo devi tirarti su...devi tenere duro..io lo sto facendo...continuo a lavorare part-time...mi passano ancora per depressa/pigra in famiglia..non mi interessa!ma intanto sto male e, male, ma cerco di tirare avanti...la la notte non dormo perchè il cuore mi salta e non digerisco...ma tiro avanti, come uno straccio...se mi metto a letto per ore...e tutti mi rimproverano...ma non sanno...non mi interessa spiegarlo loro..continuo a spendere soldi inutilmente per cure fai da me...non so dove sbattere la testa che dopo un po' di ore di fatica è così infiammata che mi fa male perfino la gola, forse di riflesso...a parte i virus opportunistici...il cervello é bucato e se chiudo gli occhi vedo le ombre...e i flash...la circolazione è alterata...le ossa dopo anni cominciano a farmi male, male le anche..mi mancherebbe anche restare zoppa...ma non so cos'è..cos'è??sta roba che mi sta distruggendo e nessuno vede??
devo scrivere l'esito degli esami perchè Apo mi dia una "consulenza", se ce la fa,boh...mi pare strano siano da MCS, ma io non capisco genetica.... -
daaprile87.
User deleted
scusa Apo, di certo il mio male è sempre quello cronico di mE/cfs...di certo, per fortuna, non ho tumori!non è paragonabile al tuo!che immagino sia di quando io sono "sfinita"....più un sacco di dolori...io ancora fortunatamente, ringrazio DIO, ho la possibilità di riprendermi quel poco per riuscire a sopravvivere! e quando mi metto a letto stremata, per non puntarmi una pistola, penso a dopo..a quando mi ritorneranno quel poco di "forze", per avere la possibilità di alzarmi!anche se SEMPRE c'è la fatica, anche al primo passo...visto che basta poco perchè le mie gambe siano ancora "tagliate"..è che oramai sono abituata a questa condizione, che non so più capire cosa voglia dire stare bene...o forse stare male!so solo che tiro avanti.... . -
Apocalypse23.
User deleted
mi spiace di non poterti dare una risposta non vedendo gli esami ma sappi che tra le mie mani ne sono passati centinaia quindi qualcosina capirò , se quando ce li hai me li vuoi mandare anche su mp saprò esserti più precisa.
la diagnosi di Genovesi è sicuramente azzeccata, io per come ti descrivi posso dirti che hai un mcs per fortuna non sei al terzo stadio.
occhio alle alghe possono creare squilibri alla tiroide.
vedi tu se fidarti di me.
finchè sono viva.
ti abbraccio.
Apo.. -
daaprile87.
User deleted
ma certo che sì: voglio che tu mi dica qualcosa....poi, non dire così: devi vivere.
Se butti alle spalle le delusioni...vivrai: certo con le limitazioni della MCS-ME/cfs-FM..bla...bla...bla!Noi, abbiamo la scorza dura,; non credi?io penso di sì...malconci ma Qui:)
ma come faccio ad allegare file, qui?
poi, la cosa che per me è strana è che non ho sensibilità ai profumi (mentre mia figlia, sì)...io ho ME/cfs, cervello spento...corpo stanco...mal di gola, muscoli, debolezza...e le miserie del caso...
ti dico che all'esordio è stata pura ME/cfs..ho sentito che anche ME deriva da MCS...in effetti ho sempre avuto eczemi (ero piena da bambina, e, a causa di ciò, sono stata ricoverata in ospedale)..e a 6/7 anni hanno iniziato ad amalgamarmi (maledetta quella volta...). -
Apocalypse23.
User deleted
io ho sviluppato la sensibilità hai profumi dopo sei anni.
i file devi scanerizzarli e mandarmeli sulla mia e- mail..
tradita come sempre |