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Apocalypse23.
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La complessità della diagnosi
Prof. Byron Hide.
Abstract sintesi della prima parte
La traduzione che segue è antecedente alle Linee Guida e Compendio Canadesi. 2005/06.
Ciò nonostante il Prof. Byron Hide esprime bene il suo pensiero e da la sua definizione riguardo alla patologia ME e CFS.
La traduzione in sintesi allo scopo puramente conoscitivo e senza fini di lucro è stata liberamente tratta dal libro the Complexities of Diagnosis del Prof. Byron Hide e dal libro Clinic And Basis of Mylagic Encephalomyelitis and CFS Byron Hide Goldstein, & Levine.
La riproduzione della traduzione anche se parziale è assolutamente vietata.
La complessità della diagnosi
Prof. BYRON HYDE
Fin dal 1985 ho limitato la mia attività alle indagini di pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica ME, Sindrome della Stanchezza Cronica CFS, e le cause che sono alla base delle malattie dei pazienti stessi.
Ogni qualvolta mi è stato possibile ho trascorso l’intera giornata e parte della successive esaminando il paziente, questo mi ha permesso di osservare delle anomalie che potrebbero sfuggire all’occhio di altri medici.
Ho poi intrapreso una mappatura meticolosa dell’organismo del paziente,degli apparati e degli organi.
Solo facendo questo, sono giunto ad una conclusione riguardo lo sviluppo della malattia,
Che sto cercando di capire e di svelare.
. Pochi medici possono concedersi questo lusso in termini di tempo, poichè questo protocollo è costoso per il sistema medico sotto il quale gli stessi medici attuano la loro pratica, non consiglierei ai lettori di questo capitolo di seguire l’esempio.
Ciò potrebbe portare a difficoltà finanziarie se il medico è soggetto ad una parcella di base o se pratica senza un gruppo medico di supporto, il quale determina la quantità di tempo da investire in consulti.
La mia metodica ha provocato inevitabili opinioni e conclusioni che potrebbero essere in contrasto con molti di coloro che operano in questo campo.
Le opinioni qui manifestate ,sono in gran parte il risultato della mia personale esperienza clinica e non sono derivate da scoperte empiriche, o da studi e ricerche controllate.
Alla Fondazione per la Ricerca Nightingale, Bonnie Cameron, Lydia Neilson, ed io abbiamo valutato un numero di 2,000 pazienti negli anni che vanno dal 1990 al 1994 che hanno concretizzato molte delle mie opinioni, ma la ricerca non è stata pubblicata.
Indagini sulla ME/CFS
Nel nostro libro, Clinica e base scientifica dell’ Encefalomielite Mialgica e Sindrome della Stanchezza Cronica, (Hyde, Goldstein, & Levine, 1992), ho fatto una distinzione tra la ME e la CFS.
Più recentemente e e per la precisione alla biennale Simposio sulla CFS tenutosi a Seattle nel 2001, alcuni individui , insoddisfatti del nome Sindrome della Stanchezza Cronica, hanno suggerito di cambiarlo in Encefalomielite Mialgica o fare alcune variazioni della denominazione stessa.
Questo sarebbe insensato. Sebbene la ME e la CFS condividano molte caratteristiche , l’appellativo spesso rappresenta due gruppi di malattia ben definite.
Encefalomielite mialgica ME
Il termine Encefalomielite Mialgica si è basato su decrizioni cliniche di una malattia che si è verificata sporadicamente, sia tra popolazione in generale che tra gruppi di persone ,o epidemie verificatesi generalmente negli ospedali o nelle scuole.
Oltre 60 epidemie di questo genere sono state descritte nella letteratura medica (Acheson, 1992;Henderson & Shelokov, 1992; Hyde, 1992), sin da quando Sandy Gilliam, assistente medico chirurgo Generale degli Stati Uniti e più tardi Preside della facoltà di medicina della Johns Hopkins, per la prima volta, descrisse l’epidemia nel 1934 nella città di Los Angeles.
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Il County General Hospital (1938). B. Sigurdsson et al. (1950) in Islanda , D. A. Henderson, e A.Shelokov, negli Stati Uniti (1959a, 1959b); A. Wallis, nel 1955, e A. M. Ramsay, nel 1988, e John Richardson, in Inghilterra (1992); e P. Behan, in Scozia (Behan & Behan, 1988; Behan, Behan, & Bell, 1985), tutti hanno contribuito alla crescita di questa letteratura.
A questo gruppo di malattie sono stati dati molti appellativi, ma tutti alla fine sono convogliati in quello di ’Encefalomielite Mialgica” (ME) termine usato principalmente iin Inghilterra (United Kingdom), Canada e Australia.
Queste disparate descrizioni cliniche comprendono queste caratteristiche :
# una malattia post infettiva sporadica ed epidemica che si verifica più frequentemente a tarda estate o nel primo periodo autunnale , con un periodo di incubazione che va da 4 a 7 giorni.
# La malattia epidemica è più frequentemente acquisita negli ospedali,nelle scuole o istituzioni domiciliari, nel momento in cui,si verifica un aumento di tale sporadica malattia, nella popolazione in generale.
# Sebbene la malattia sia stata osservata tra differrenti categorie lavorative, gli operatori nel campo della sanità, insegnanti, e studenti sono tra I più comunemente colpiti.
# Questa malattia epidemica è stata associata con morti occasionali che implicano alterazioni nel sistema nervoso centrale (CNS)
# molte di queste alterazioni sono relative a cambiamenti della zona subcorticale del cervello.
# In casi sporadici il decesso è stato singolare, ma è stato associato ad arresto cardiaco acuto , senza alcun Segno di malattia coronarica, ed anche a frequenti casi di suicidio.
Decessi diversi da suicidio sono insoliti.
# L’esordio principale della malattia Encefalomielite Mialgica (ME) generalmente avviene bruscamente durante la fase di guarigione da una infezione spesso banale (anche se a volte l’infezione non è affatto rilevata) o nel giro di 4 /20 giorni dopo una vaccinazione.
Abitualmente un individuo su 3 rileva l’insorgenza della ME come malattia dopo molteplici episodi infettivi.
La malattia infettiva di base e la patologia ME non assomigliano l’una all’altra.
La maggior parte delle malattie infettive sono descritte come infezioni del tratto superiore dell’apparato respiratorio,come per esempio l’influenza, come gastrointestinali e meno comunemente come malattia epatica o polmonare.
Episodi traumatici associati con infezioni di scarsa rilevanza, o viaggi il località estere . Queste associazioni spesso avvengono entro I 30 gg successivi ad una serie di vaccinazioni.
# La patologia ME negli adulti è associata con significativi cambiamenti del Sistema Nervoso Centrale (CNS) e delle funzioni autonome ed allo stesso tempo danni al sistema Cardiovascolare, endocrino ed altri organi ed apparati.
Essa è descritta come
( 1) malattia sistemica spesso riscontrabile con temperature inferiori alla norma ;
(2) notevole affaticamento muscolare;
(3) un esordio acuto delle modificazioni nel Sistema Nervoso Centrale, indebolimento della memoria, cambiamenti dell’umore, disordini del sonno , irritabilità e depressione reattiva.
(4) Coinvolgimento del Sistema Cardiovascolare che sfocia nella tachicardia, freddezza delle parti terminali (estremità), frequenza urinaria , cambiamenti a livello intestinale , pallore del volto , e sudorazioni ;
(5) estesi e mutevoli coinvolgimenti del CNS (sistema Nervoso Centrale) che comportano forti mal di testa, problemi visivi, atassia (mancanza di coordinazione dei movimenti) , mancanza di forza, crampi, e cambiamenti sensoriali ;
(6) Dolore muscolare del collo , dolore acuto spasmodico di breve durata e dolore dei cosiddetti punti teneri (tender point) , e dolore dei muscoli..
Bambini
# Nei bambini durante la fase acuta c’è depressione accompagnata da pianto,perdita consistente di energia , ritardo e deterioramento del processo del pensiero e della memoria , disturbi del sonno del comportamento, esordio acuto di problemi inerenti alla scuola , spesso di genere serio, con ritrosia per quanto concerne la frequentazione scolastica, e con una considerevole perdita di peso.
I bambini sono generalmente diagnosticati come isterici o come scuola fobici.
# IL periodo iniziale della malattia dura da settimane fino a due anni e tende ad essere grave..
Durante questo periodo il paziente o recupera o rimane nella stessa condizione , o ricade in una fase cronica di gravità variabile .
La fase cronica è spesso sufficiente ad impedire il rientro a scuola, al lavoro sia per periodi lunghi o in modo permanente.
# Il Dr. Michael Goldberg, di Tarzana, California, crede che spesso questa malattia si traduca per i bambini nell’essere rifiutati, abusati ed abbandonati alla strada o ad attività di criminalità giovanile.
Il Dr. John Richardson (1992), di Newcastle, ed altri hanno documentato, in questo gruppo di pazienti, importanti danni collegati all’apparato cardiaco e cardiovascolare,così come danni ad altri organi associati con i soliti cambiamenti del CNS (Sistema Nervoso Centrale) e delle funzioni autonome .
Il Dr. Seymour Grufferman (1992), di Pittsburgh, ha descritto un aumentata incidenza di tumori maligni, spesso linfomatosa , associata ad individui nei gruppi di pazienti ME/CFS.
Una constatazione simile fu inizialmente descsritta in alcuni dei pazienti nell’epidemia del lago Tahoe (Daugherty et al., 1991;Peterson et al., 1992).
Tutte le descrizioni riguardanti la ME sono sempre state rapportate con esordi acuti di malattie ricorrenti o croniche.
Le descrizioni della ME trattano principalmente di cambiamenti del CNS e delle funzioni autonome e , allo stesso tempo , di una evidente faticabilità con scarso o ritardato recupero delle funzioni del CNS o delle capacità (funzioni) muscolari.
Sebbene tutte le descrizioni riguardanti la ME rilevino l’esordio infettivo e raramente anamnesi di malattia ME relativa a post immunizzazioni , nessun coinvolgimento relativo a faringiti o linfonodi è mai stato menzionato in alcuna delle descrizioni cliniche riguardanti la malattia cronica attuale.
Manifestazioni
Tutti i fattori scatenanti sono importanti nella ME ed allo stesso tempo in tutte le malattie iniziali, Il paziente spesso sembra essere temporaneamente o cronicamente immunocompromesso da uno o più fattori che seguono:
# Esaustione da superlavoro cambiamenti del ciclo lavorativo (turni di notte)
# Ripetute malattie infettive, Vaccinazioni recenti
# malattie o traumi importanti.
# Esposizioni tossico chimiche.
Come in tutte le malattie c’è un importante variazione nell’intensità e nell’estensione del danno..
Coloro che sono meno danneggiati ,spesso ritornano semplicemente a scuola o al lavoro e rendono ai più bassi livelli di produttività e sfuggono alla diagnosi.
Coloro che sono più danneggiati, o muoiono, sono facilmente riconosciuti all’insorgenza della malattia, o poco dopo, come affetti da danni al CNS al sistema cardiovascolare o danni ad altri organi , questo a causa della enorme vastità della loro malattia e la specificità del danno agli organi, essi non sono mai stati diagnosticati come affetti da ME, eccetto che nelle fasi epidemiche o negli studi su gruppi.
Sindrome Della Stanchezza Cronica (CFS)
Il medico ed il paziente allo stesso modo dovrebbero tener presente che la CFS non è una malattia.
Essa è una condizione di affaticamento così come descritto nelle quattro definizioni a partire da quella pubblicata dal Dr. Gary Holmes ed altri del the CDC nel 1988 (Holmes, Kaplan, Gantz, et al., 1988; Holmes, Kaplan, Schonberger, et .al., 1988).
La definizione crrata da Lloyd, Hickie, Boughton, Spencer, e Wakefield (1990) è largamente impiegata in Australia.
Esistono poi sue successive definizioniLa definizione di Oxford del 1991 (Sharpe et al., 1991) e del NIH/CDC del 1994 definitions (Fukuda et al., 1994).
Laddove la principale caratteristica della ME è una disfunzione acquisita del CNS invece la caratteristica della CFS è principalmente una stanchezza cronica.
Per ipotesi questa fatica può essere acquisita repentinamente o gradualmente. Sintomi e manifestazioni sono poi stati aggiunti a questa fatica anomala.
Nessuno di questi sintomi secondari è individualmente essenziale per la definizione e pochi sono scientificamente verificabili.
Nonostante l’elenco di manifestazioni e sintomi ed i test ad esclusione in queste definizioni, i pazienti che rispondono ad una qualsiasi di di queste quattro definizioni possono ancora avere una malattia grave non diagnosticata, alcune delle quali sono potenzialmente curabili.
Sebbene gli autori di queste definizioni abbiano ripetutamente dichiarato, che essi stanno definendo una sindrome, e non una malattia specifica, il paziente, il medico e l’assicuratore, tendono a trattare questa sindrome in maniera simile, come fosse una malattia ben determinata, a volte con un trattamento potenzialmente specifico ed uno specifico risultato. Ciò ha determinato una grande confusione, e molti medici stanno ora diagnosticando la CFS come se fosse una mallattia specifica.
Essi non riferiscono neppure al paziente circa trattamenti farmaceutici, psichiatrici, psicologici o sociali , semplicemente dicono : “ tu hai la CFS e non c’è niente che si possa fare a riguardo”
La definizione di CFS ha Un’altra curiosità.
Se in un paziente affetto da CFS viene scoperto, un danno ad un organo maggiore o ad un apparato il paziente viene rimosso dalla definizione.
Le definizioni di CFS sono state scritte in maniera tale che la stessa CFS divenga come un miraggio nel deserto: Più si è vicini all’approccio,più velocemente scompare e più problematico diventa.
Importanti differenze tra la ME e la CFS
Sebbene i sintomi della CFS rassomiglino a quelli della ME, le differenze sono così importanti che escluderebbero i pazienti affetti da ME dalla diagnosi di CFS del CDC, dal 1988 al 1994..
Le seguenti caratteristiche di ME la distinguono dalla CFS:
# Le caratteristiche epidemiche
# Il periodo di incubazione certo
# L’esordio acuto
# Le patologie organo associate in particolare patologia cardiaca
# morti rare connesse con cambiamenti patologici del CNS
# sintomi neurologici nella fase acuta e talvolta nella fase cronica
# Lo specifico coinvolgimento del sistema nervoso autonomo
# le frequenti temperature al di sotto della norma
# Il fatto che la fatica cronica non è una caratteristica essenziale della fase cronica della ME
Esistono,tuttavia quattro differenze fondamentali tra la ME e a CFS che sono forse molto più importanti di qualsiasi delle precedenti elencate.
1. Nessuno all’atto della stesura delle due definizioni del CDC, ha detto a qualcun’altro di non indagare i pazienti affetti da CFS durante i primi sei mesi di malattia.
Essi hanno semplicemente stabilito che la CFS è caratterizzata da una malattia di 6 o più mesi di stanchezza cronica.
Senza ombra di dubbio ciò non è stato intenzionale, eppure,ovviamente,la malattia infettiva che segue la CFS, inizia il primo giorno dei primi 6 mesi od anche nei giorni prima di questo periodo iniziale.
I ricercatori coinvolti nella CFS hanno semplicemente evitato questa parte essenziale.
L’inizio di una malattia è sempre il terreno più fertile di ricerca per quanto concerne la causa e la patologia.
2. Le patologie inerenti agli organi sono state evitate nella CFS. Per definizione ciò non si verifica, se si verifica una patologia dell’organo sia primaria che secondaria,allora ciò potrebbe essere la causa della stanchezza e non sarebbe la CFS (Fukuda et al., 1994).
3. Gli ideatori della seconda definizione CDC sulla CFS hanno stabilito alcune linee guida e test (Fukuda et al., 1994). Essi non hanno mai dichiarato che nessun altro test dovrebbe essere fatto , ma per tutti gli obbiettivi, questi test molto preliminari, sono stati usati per inclusione nei criteri guida dei documenti di ricerca sulla CFS. Ricerca per medici.
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Hanno apparentemente dimenticato, che noi ,non sappiamo basandoci su una base fisiopatologica che cosa la CFS sia.
Per questa ragione abbiamo ottenuto,non solo, che la maggior parte dei medici hanno evitato di fare test più esaustivi ,ma, molti di loro hanno sminuito questi test definendoli come sciocchezze.
4. Questa è la più importante e sostanziale delle differenze.
In nessuna di queste quattro definizioni sulla CFS esiste un dibattito riguardo all’esordio acuto contrapposto all’esordio graduale della malattia.
Questo ha permesso ai medici di includere tutti i pazienti che sono rientrati nelle definizioni del 1988 o del 1994 o nelle caratteristiche definizioni Inglesi (UK ) nello spettro della malattia CFS.
Poiché nessuna di queste quattro definizioni fa riferimento all’esordio graduale della mallattia CFS , i gruppi di pazienti con esordio graduale, non solo si inserivano nelle quattro definizioni, ma ostacolavano assolutamente la CFS come categoria di malattia.
La ragione di questa dichiarazione è semplice.
L‘esordio graduale della CFS rappresenta una malattia di più grande entità non diagnosticata o una anomalia patofisiologia.
Attualmente Molti pazienti con una diagnosi di CFS hanno una malattia di più grande entità non diagnosticata.
Questi pazienti alterano qualsiasi verifica scientifica o qualsiasi statistica di pazienti CFS.
La maggior parte dei pazienti che ho visitato provenienti dal Canada, dagli Stato Uniti o dall’Inghilterra (UK), con un esordio graduale di CFS avevano una malattia più grave o un anomalia. Queste quattro sostanziali differenze definiscono la pietra angolare della ricerca della maggior parte delle CFS.
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A breve seguirà la seconda parte della traduzione
Edited by Apocalypse23 - 7/1/2009, 11:09.
La Complessità della Diagnosi Byron HideClinica e Base dell'Encefalomielite Mialgica |