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Apocalypse23.
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Segue seconda parte sintesi della traduzione
La traduzione in sintesi allo scopo puramente conoscitivo e senza fini di lucro è stata liberamente tratta dal libro the Complexities of Diagnosis del Prof. Byron Hide e dal libro Clinic And Basis of Mylagic Encephalomyelitis and CFS Byron Hide Goldstein, & Levine.
La riproduzione della traduzione anche se parziale è assolutamente vietata.
Premesse che riguardano il paziente e l’entità della malattia
Il paziente con la diagnosi di ME/CFS è un paziente ammalato in maniera cronica e potenzialmente seria con:
(1) Una malattia scarsamente compresa o di natura patofisiologica o
(2) Una malattia non compresa di entità classica.
Il paziente tipico ha consultato molti medici eccellenti, che hanno fallito nello scoprire la causa della malattia del paziente se non chiamarla in modo generico ME/CFS o malattia psichiatrica o somatizzazione o più caritatevolmente dicendo:” Semplicemente io non lo so”
Questi medici hanno ripetutamente effettuato molti test ma generalmente hanno fallito nel ricercare qualsiasi importante o sostanziale sintomo della causa o della natura della malattia del paziente.
Questi pazienti ME/CFS richiedono una ricerca totale ed essenzialmente una mappatura totale del corpo per capire la patofisiologia della loro malattia e per scoprire in che cosa gli altri medici hanno sbagliato.
In molti casi il paziente sembra saperne più del proprio medico sulla ME/CFS ed infatti hanno diretto la loro personale ricerca sotto la direzione e la guida di un supporto clinico.
Questi pazienti hanno guidato le ricerche generalmente saltando da un test di tendenza di poca importanza ad un altro, usando una grande quantità di risorse economiche e di tempo.
Tuttavia raramente sia il paziente che il medico concludono la loro ricerca con una qualsiasi entità di malattia scientificamente sostanziale e sostenibile o una diagnosi diversa da quella con la quale hanno iniziato - cioè ME/CFS.
Io presuppongo che nessuna malattia dei pazienti sia dovuta ad una causa psichiatrica finchè non ho completato la mia ricerca.
In conclusione , sebbene questi pazienti possano avere una considerevole apprensione e problemi causati da perdita di reddito, perdita di posizione ed importanza nella società, meno del 5% hanno una patologia psichiatrica importante.
Inizialmente dal 1985 al 1990 , io sono stato in grado di chiarire la causa del disagio o della malattia nei gruppi di pazienti ME/CFS in non più del 10%-dei pazienti che ho esaminato.
Dal 2000, sono stato in grado di scoprire gli elementi principali della patofisiologia sottostante nel 70% fino all’ 80% dei pazienti che ho esaminato.
Ogni anno , il mio coefficiente di successo è migliorato.
Ragion per cui, io credo che il l’indice di fallimento che va dal 20% al 30% nel determinare la patiofisiologia di questi gruppi sia dovuto alle mie personali carenze come medico o alle carenze della tecnologia a disposizione.
Nessuno deve biasimare i pazienti per la loro malattia o saltare troppo casualmente ad una diagnosi psichiatrica o sociologica.
Per me un paziente con una diagnosi iniziale di ME/CFS può rappresentare una miniera d’oro in fatto di malattia, lesioni perse, non diagnosticate, anomalie fisiche e patofisiologiche e curiosità genetiche.
La filosofia del trattamento nella malattia ME/CFS
Sebbene la ME/CFS rappresentino generalmente importanti trasformazioni di malattia, le anomalie patofisiologiche o fisiche che causano questi processi, sono così diverse che è irragionevole e probabilmente anche pericoloso suggerire o intraprendere qualsiasi terapia uniforme.
Benchè la CFS sia stata definita come una sindrome, il paziente il medico ed anche le agenzie governative, sono stati propensi a parlare di CFS in modo sempre più dilagante come di una malattia con una entità specifica, accompagnata da un trattamento o da trattamenti specifici.
Mi domando se queste terapie e protocolli consigliati producano lavoro per quanto concerne i farmaci, la riqualificazione lavorativa nell’ambito della sfera congnitiva e fisica , o terapie e medicinali alternativi, Queste filosofie e modalità terapeutiche non sono giustificabili da un punto di vista medico e sono spesso potenzialmente pericolose per il paziente.
Negli ultimi due secoli, lo sviluppo della medicina occidentale era basato sulla autopsia, fisiologia, patologia, e test riproducibili.
L’obbiettivo era quello di determinare e ove possibile trattare le cause o la patofisiologia del processo di malattia.
Questa filosofia di avanguardia della medicina occidentale, durante il diciannovesimo e ventesimo secolo, è stata la base della maggior parte di tutte le più rilevanti cure mediche e terapie, per quanto riguarda malattie specifiche.
Tuttavia al momento questo approccio è stato ampiamente dimenticato nelle indagini e nella comprensione della malattia ME/CFS.
C’è stato un intervento immorale da parte delle compagnie assicurative sino alla filosofia (comportamento) dei medici e degli operatori sanitari nel modo di trattare le entità di questo gruppo di malattie.
L’intervento delle compagnie aziendali assicurative ha usato il meccanismo di sponsorizzazione dei simposi medici per creare un modello uniforme di polizza assicurativa solidale.
Le compagnie assicurative hanno verosimilmente collocato un grande numero di reumatologi e sottospecialisti specifici in un determinato settore nell’ottica di mantenere un profitto consistente, danneggiando non solo l’accessibilità del paziente ma anche influenzando negativamente altri medici che possono essere non consapevoli di questi vincoli economici.
Fattori in fluenti nella terapia
La definizione di Encefalomielite mialgica (ME) Sindrome Della Stanchezza Cronica(CFS) e Fibromialgia (FM) hanno vivacizzato tutte le ricerche su questo gruppo di malattie.
La definizione Encefalomielite Mialgica e Sindrome Della Stanchezza Cronica descrive ciò originariamente può essere stata la stessa malattia ,ma le diverse definizioni hanno creato confusione.
FIBROMiALGIA e dolore vascolare.
Entrambi i pazienti affetti da ME CFS possono abbinare manifestazioni di dolore che includono la fibromialgia (Taylor, Friedberg, & Jason, 2001).
Alcuni non hanno manifestazioni associate di dolore. Le sindromi del dolore, e ce ne sono diverse, variano in intensità, e tendono a peggiorare durante il primo anno della malattia, dopo che il paziente si è imbattuto in fattori di stress fisico, intellettuale, sensoriale od emozionale.
Tuttavia alcuni ricercatori hanno riscontrato specifiche modificazioni chimiche nel liquido spinale di questi pazienti, altri ricercatori hanno evidenziato anomalie subcorticali attraverso l’esame SPECT (Tomografia Computerizzata ad emissioni singole di Fotoni) (Goldstein, 1992), è probabile che in futuro possano essere effettuate scoperte riguardo alla parte inferiore della colonna (midollo) e della radice dei gangli.(cellule nervose).
Se si verificano modificazioni fisiologiche a livello spinale, i pazienti non vengono sottoposti ad un esame scientifico approfondito, poiché modalità di test non invasivi non sono ancora disponibili.
Al contrario di seguire dei percorsi neurologici alcuni di questi meccanismi d’azione del dolore sono probabilmente di origine vascolare.
Se ciò è vero, questo potrebbe suggerire un danno alle funzioni del sistema autonomo.
Ogni medico sottoponendo questa categoria di pazienti ad un esame cardiologico da sforzo con Mcd (liquido di contrasto) TALLIO, saprà quanti di questi pazienti, vivranno l’esperienza di grave e debilitante dolore che talvolta persiste per giorni od anche per diverse settimane.
Sebbene io non sia a conoscenza del fatto che ci possano essere dei presupposti, per quanto riguarda il CNS o il midollo spinale , relativi a questi fenomeni di dolore, il test paradossale del Tallio suggerirebbe un presupposto vascolare per quanto riguarda la disfunzione del dolore, in questo gruppo di pazienti.
Il fenomeno di Raynaud è una manifestazione secondaria molto comune in entrambe le malattie ME/CFS e nella fibromialgia.Quando si verifica una fibromialgia rilevante in concomitanza con la ME o la CFS, l’invalidità fisica cronica tende a sommarsi.
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Seguirà a breve la terza parte.....
La Complessità della Diagnosi Byron HideClinica e Base dell'Encefalomielite Mialgica |