-
Apocalypse23.
User deleted
La traduzione in sintesi allo scopo puramente conoscitivo e senza fini di lucro è stata liberamente tratta dal libro the Complexities of Diagnosis del Prof. Byron Hide e dal libro Clinic And Basis of Mylagic Encephalomyelitis and CFS Byron Hide Goldstein, & Levine.
La riproduzione della traduzione anche se parziale è assolutamente vietata.
Segue terza parte sintesi.
Valutazione Approfondita
Anamnesi del paziente
oltre ad una regolare anamnesi, antecedente la prima visita, ho riferito al paziente di munirsi di una esaustiva anamnesi genealogica della propria famiglia, andando indietro nel tempo di tre o quattro generazioni e che includa anche fratelli e sorelle di ogni generazione e di tutte le loro malattie note e la causa della loro morte.
Il paziente che è a conoscenza della data di nascita dei genitori generalmente può acquisire l’anamnesi stessa.
Spesso la mappatura genetica riguardo l’anamnesi suggerisce o persino rivela la vera causa della malattia dei pazienti CFS.
I pazienti affetti da ME talvolta riportano storie curiose.
Spesso ho rilevato un eccesso di ricorrenti ed importanti malattie neurologiche nelle precedenti generazioni.
Anche se la Poliomielite Paralizzante era relativamente rara da riscontrare, è frequente il riscontro di una o più vittime nell’albero genealogico della famiglia.
Mi sono spesso domandato se questi pazienti non soffrano di una specifica disfunzione immunologica o di un virus connesso ad una neuropatologia.
Storia relativa al territorio: una potenziale lacuna.
I pazienti, come dovrebbe essere, sono molto ben informati riguardo alle esposizioni tossico chimiche come causa della loro malattia.
Medici e governo hanno dato la loro adesione formale per quanto riguarda questo,
Ma probabilmente a causa di una mancanza relativa alla tecnologia diagnostica, Ho rilevato una scarsità di prove che avvalorino l’esposizione tossico chimica quale causa della ME/CFS. (Crowley, Nelson, & Stovin, 1957; Shelokov, Habel, Verder, & Welch, 1957).
Tuttavia, pazienti che hanno una storia di vissuto all’interno di una fattoria all’avanguardia del XX° secolo, o di un paese senza il supporto di una centrale, per quanto concerne l’approvvigionamento idrico, sono potenzialmente vittime di contaminazione dell’acqua ed esposizione alle sostanze chimiche.
Generalmente l’acqua (pozzi - sorgenti) viene analizzata solo con test di routine per quanto riguarda i batteri, e nella mia esperienza l’acqua di fattorie e paesi, non è quasi mai testata per quanto riguarda pesticidi ed erbicidi.
Nei paesi e nelle città che fanno affidamento ad un approvvigionamento idrico locale o centrale, la cui provenienza è vicina ad una azienda agricola di rilievo, stabilimenti chimici o tintorie e lavanderie, coloro i quali consumano quest’acqua, possono essere stati sottoposti ad esposizioni tossico chimiche per decenni.
Questo tipo di esposizione,può portare ad un crollo graduale del sistema immunitario. Le analisi effettuate sul capello o analisi del sangue non possono dimostrare le esposizioni più datate.
La maggior parte di queste esposizioni sono relative ai lipidi ( grassi), ed una biopsia del grasso (liposuzione) dovrebbe essere presa in considerazione in questo gruppo di pazienti, dal momento che i pesticidi e gli erbicidi e tutti gli organofosfati si accumolano nei grassi e dal momento che il cervello è essenzialmente costituito da materia grassa,esso dovrebbe essere considerato come un serbatoio naturale di questi agenti chimici.
Naturalmente il cervello è l’organo più importante per quanto riguarda il sistema immuno regolatore del corpo.
Dal momento che non è possibile fare test di routine come biopsie cerebrali, le analisi relative a campioni di grasso (liposuzione) potrebbero aiutare nell’identificazione dei livelli di tossicità relativi a queste sostanze chimiche.
.
Visita Medica
La gravità della malattia ME/CFS non è generalmente accompagnata da importanti modificazioni fisiche riscontrabili all’atto di una regolare visita medica.
Questo porta alcuni medici a dedurre che non vi sia alcuna malattia grave in atto nei pazienti affetti da ME/CFS .
Tuttavia la maggior parte dei pazienti di sesso maschile che ho visitato non hanno mai avuto un esame rettale, né le pazienti di sesso femminile un esame vaginale, e quasi nessuno è stato visitato da qualche medico riguardo alle loro cavità nasali.
La visita medica non ha inizio sul lettino . La mia visita medica spesso inizia nel momento in cui un paziente esce dalla sua auto per recarsi al mio ufficio.
Raramente i pazienti gravemente malati vengono nel mio ufficio, dal momento che spesso, non possono alzarsi da letto ed essere in grado di gestire i nove passi che li conducono al mio ufficio.
Visito questi pazienti solamente nelle loro abitazioni. I casi di media gravità,cioè coloro che continuano ad andare al lavoro o a scuola sono raramente, se non mai,stati visitati da un medico.
Ho un vantaggio nel riuscire spesso a visitare il paziente dalla finestra del mio ufficio.
La peculiarità dei pazienti moderatamente o severamente affetti da ME, è che spesso non possono uscire normalmente dalla loro auto.
I pazienti che hanno guidato qualsivoglia distanza spesso sollevano fisicamente le loro gambe al di fuori dell’auto, prima una gamba poi l’altra, essi si mantengono al telaio ed alla portiera e lottano per venirne fuori.
I muscoli flessori superiori delle loro gambe sono insolitamente deboli.
Talvolta essi hanno, per periodi di breve termine i piedi “cadenti” e non sono in grado di sollevarli.
Ho un semplice gancio, che blocca il cancello, che un bambino può aprire istantaneamente, ho visto pazienti impegnati per diversi minuti senza riuscire ad aprire il chiavistello.
Una scritta la di fuori della mia porta dice: “suonare ed entrare” e spesso il paziente semplicemente suona ed aspetta dov’è.
Una volta entrato spesso il paziente procede con i passi, uno alla volta, guidando ogni passo e mantenendosi fermamente alla balaustra.
Durante le indagini lungo il corso della giornata, spesso accompagno i pazienti a fare i loro test all’ospedale, semplicemente per osservarli.
Essi di frequente non camminano in maniera normale;
Essi si perdono (temporeggiano, cercando) nelle loro borsette o nei loro borsellini cercando di trovare la loro carta d’identità.
Spesso camminare con questi pazienti è come camminare con una tartaruga.
Essi possono essere lenti, impacciati e talvolta camminano con una posizione della gamba allargata .
Alcuni hanno scoordinazione di movimento che non è conforme al classico Parkinson né ai disturbi dei moto neuroni superiori.
Questi pazienti hanno, ovviamente un danno al sistema nervoso centrale (CNS), ma semplicemente non rientrano nelle classificazioni specifiche.
Inizialmente, i pazienti sono spesso eccitati, all’idea di incontrarmi, la loro adrenalina pompa, ed un medico che avesse visitato alcuni di questi pazienti per un tempo massimo di un ora, avrebbe ragionevolmente concluso, che essi erano pazienti pieni di energia, con niente che non funziona. Ciò è ingannevole.
Durante le indagini, nel corso della giornata, il paziente può avere un mutamento, passando dal fulgore (energia) che ha una persona normale a quello che ricorda uno zombi dalla faccia bianca, un paziente che può parlare e camminare con grande difficoltà o non può farlo affatto.
Talvolta la loro voce scorre velocemente, e loro cominciano ad inciampare nelle parole. Solitamente io ed il paziente pranziamo insieme. Questo mi aiuta nel diagnosticare i rari pazienti bulimici.
A volte i pazienti si sentono bene per tutto il giorno, ma quando li rivedo il giorno successivo, sono spesso distrutti sia nelle condizioni fisiche che intellettuali.
Una sola ora di osservazione fisica raramente mi porta ad una conclusione riguardo alla patologia ME/CFS.
Temperatura per via orale ( bocca).
Antecedentemente alla loro visita nel mio ufficio, dico al paziente di rilevare la temperatura leggendola in momenti ben determinati, 4 volte al giorno per tre giorni, e chiedo anche loro di contattare un amico in buona salute,dello stesso sesso e della stessa età , per fornire un confronto su una serie di temperature somiglianti.
Questo non è un buon test, a causa delle variazioni delle procedure e dei cicli mestruali, ma, il paziente con un esordio acuto di ME, ha frequentemente e sostanzialmente una temperatura al di sotto della norma.
In 15 anni di indagini, in Canada, in Inghilterra,in a Australia e nelle cliniche per la CFS negli USA, fatte su pazienti affetti dalla malattia cronica ME o sulla sindrome CFS,Ho riscontrato una temperatura elevata solamente in due o tre circostanze.
Il significato di una temperatura elevata nelle definizioni di CFS mi sfugge.
Il paziente ha temperature normali o al di sotto della norma.
Ghiandole ascellari e cervicali
La definizione iniziale CFS del CDC ha suggerito un criterio di carattere fisico
"linfonodi ascellari e cervicali palpabili o morbidi " (Holmes et al., 1988).
Alcuni dei firmatari del documento erano medici che effettivamente non avevano mai visitato pazienti, sulla base di una valutazione continuativa.
Il gruppo di Oxford corresse la valutazione semplicemente stabilendo:“ Non esistono manifestazioni cliniche caratteristiche della condizione“ (Sharpe et al., 1991, p. 119).
Di frequente i pazienti ME/CFS hanno una ipersensibilità riguardo alla pelle o sindromi del dolore, ma, fin dal 1985, raramente ho riscontrato ghiandole a livello cervicale od ascellare di considerevole importanza.
Talvolta hanno gonfiori dolorosi a forma ellittica (ovale).
Quando questo accade , possono essere gonfiori di dimensione piuttosto estese,ma sono di breve durata.
Uno di questi rigonfiamenti è collocato nella parte superiore a destra o a sinistra della ghiandola mammaria.
Spesso chiedendo al paziente di identificare il punto egli riferisce: ” Oggi non c’è”.
Nel corso degli anni, diversi pazienti ME/CFS mi hanno riferito di aver subito una biopsia al petto, nella parte sinistra in quella specifica zona, per ricercare eventuali tumori maligni, ma non è stato trovato nulla.
Un’altra localizzazione si riferisce ad una serie di questi gonfiori ellittici a sinistra dell’ascella, nella parete del muscolo del torace.
Questi possono manifestarsi durante i primi anni di malattia, od in qualsiasi momento anche più tardi.
Questi gonfiori sono sottocutanei e morbidi ed in diversi casi provocano ecchimosi o mancanza di pigmentazione (scolorimento) sopra la zona.
Potete farli roteare sotto i polpastrelli. Sono estremamente dolorosi e non sono mai costanti.
In passato ho incontrato due pazienti che avevano fatto la biopsia e non avevano riscontrato la presenza di linfonodi anormali ma un insieme di ISTIOCITI
(**questa nota che segue l’ho aggiunta per farvi capire che cosa è un istiocita :i macrofagi noti anche come istiociti) sono cellule mononucleate tissutali che appartengono al sistema dei fagociti. A questo sistema fanno pure parte i granulociti neutrofili e i monociti. Essi svolgono un ruolo molto importante nelle risposte immunitarie naturali e specifiche. La loro funzione principale è la fagocitosi cioè la capacità di inglobare nel loro citoplasma particelle estranee, compresi i microrganismi, e di distruggerle. Secernono inoltre citochine ad attività proinfiammatoria e presentano l’antigene ai linfociti T-CD4.)
Il Dr J. Gordon Parish mi ha spiegato che, spesso in questi pazienti, le zone sottocutanee superiori anteriori delle gambe, risultano essere anche nodose (bitorzolute). Se riscontrate ghiandole linfatiche ingrossate nella zona ascellare o cervicale, ricercate una altra causa che non sia la ME o la CFS
------------------------------------------------
Seguirà a breve la quarta parte.......
.
La Complessità della Diagnosi Byron HideClinica e Base dell'Encefalomielite Mialgica |