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La complessità della diagnosi
Prof. Byron Hide.
Abstract sintesi della prima parte
La traduzione che segue è antecedente alle Linee Guida e Compendio Canadesi. 2005/06.
Ciò nonostante il Prof. Byron Hide esprime bene il suo pensiero e da la sua definizione riguardo alla patologia ME e CFS.
La traduzione in sintesi allo scopo puramente conoscitivo e senza fini di lucro è stata liberamente tratta dal libro the Complexities of Diagnosis del Prof. Byron Hide e dal libro Clinic And Basis of Mylagic Encephalomyelitis and CFS Byron Hide Goldstein, & Levine.
La riproduzione della traduzione anche se parziale è assolutamente vietata.
La complessità della diagnosi
Prof. BYRON HYDE
Fin dal 1985 ho limitato la mia attività alle indagini di pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica ME, Sindrome della Stanchezza Cronica CFS, e le cause che sono alla base delle malattie dei pazienti stessi.
Ogni qualvolta mi è stato possibile ho trascorso l’intera giornata e parte della successive esaminando il paziente, questo mi ha permesso di osservare delle anomalie che potrebbero sfuggire all’occhio di altri medici.
Ho poi intrapreso una mappatura meticolosa dell’organismo del paziente,degli apparati e degli organi.
Solo facendo questo, sono giunto ad una conclusione riguardo lo sviluppo della malattia,
Che sto cercando di capire e di svelare.
. Pochi medici possono concedersi questo lusso in termini di tempo, poichè questo protocollo è costoso per il sistema medico sotto il quale gli stessi medici attuano la loro pratica, non consiglierei ai lettori di questo capitolo di seguire l’esempio.
Ciò potrebbe portare a difficoltà finanziarie se il medico è soggetto ad una parcella di base o se pratica senza un gruppo medico di supporto, il quale determina la quantità di tempo da investire in consulti.
La mia metodica ha provocato inevitabili opinioni e conclusioni che potrebbero essere in contrasto con molti di coloro che operano in questo campo.
Le opinioni qui manifestate ,sono in gran parte il risultato della mia personale esperienza clinica e non sono derivate da scoperte empiriche, o da studi e ricerche controllate.
Alla Fondazione per la Ricerca Nightingale, Bonnie Cameron, Lydia Neilson, ed io abbiamo valutato un numero di 2,000 pazienti negli anni che vanno dal 1990 al 1994 che hanno concretizzato molte delle mie opinioni, ma la ricerca non è stata pubblicata.
Indagini sulla ME/CFS
Nel nostro libro, Clinica e base scientifica dell’ Encefalomielite Mialgica e Sindrome della Stanchezza Cronica, (Hyde, Goldstein, & Levine, 1992), ho fatto una distinzione tra la ME e la CFS.
Più recentemente e e per la precisione alla biennale Simposio sulla CFS tenutosi a Seattle nel 2001, alcuni individui , insoddisfatti del nome Sindrome della Stanchezza Cronica, hanno suggerito di cambiarlo in Encefalomielite Mialgica o fare alcune variazioni della denominazione stessa.
Questo sarebbe insensato. Sebbene la ME e la CFS condividano molte caratteristiche , l’appellativo spesso rappresenta due gruppi di malattia ben definite.
Encefalomielite mialgica ME
Il termine Encefalomielite Mialgica si è basato su decrizioni cliniche di una malattia che si è verificata sporadicamente, sia tra popolazione in generale che tra gruppi di persone ,o epidemie verificatesi generalmente negli ospedali o nelle scuole.
Oltre 60 epidemie di questo genere sono state descritte nella letteratura medica (Acheson, 1992;Henderson & Shelokov, 1992; Hyde, 1992), sin da quando Sandy Gilliam, assistente medico chirurgo Generale degli Stati Uniti e più tardi Preside della facoltà di medicina della Johns Hopkins, per la prima volta, descrisse l’epidemia nel 1934 nella città di Los Angeles.
.
Il County General Hospital (1938). B. Sigurdsson et al. (1950) in Islanda , D. A. Henderson, e A.Shelokov, negli Stati Uniti (1959a, 1959b); A. Wallis, nel 1955, e A. M. Ramsay, nel 1988, e John Richardson, in Inghilterra (1992); e P. Behan, in Scozia (Behan & Behan, 1988; Behan, Behan, & Bell, 1985), tutti hanno contribuito alla crescita di questa letteratura.
A questo gruppo di malattie sono stati dati molti appellativi, ma tutti alla fine sono convogliati in quello di ’Encefalomielite Mialgica” (ME) termine usato principalmente iin Inghilterra (United Kingdom), Canada e Australia.
Queste disparate descrizioni cliniche comprendono queste caratteristiche :
# una malattia post infettiva sporadica ed epidemica che si verifica più frequentemente a tarda estate o nel primo periodo autunnale , con un periodo di incubazione che va da 4 a 7 giorni.
# La malattia epidemica è più frequentemente acquisita negli ospedali,nelle scuole o istituzioni domiciliari, nel momento in cui,si verifica un aumento di tale sporadica malattia, nella popolazione in generale.
# Sebbene la malattia sia stata osservata tra differrenti categorie lavorative, gli operatori nel campo della sanità, insegnanti, e studenti sono tra I più comunemente colpiti.
# Questa malattia epidemica è stata associata con morti occasionali che implicano alterazioni nel sistema nervoso centrale (CNS)
# molte di queste alterazioni sono relative a cambiamenti della zona subcorticale del cervello.
# In casi sporadici il decesso è stato singolare, ma è stato associato ad arresto cardiaco acuto , senza alcun Segno di malattia coronarica, ed anche a frequenti casi di suicidio.
Decessi diversi da suicidio sono insoliti.
# L’esordio principale della malattia Encefalomielite Mialgica (ME) generalmente avviene bruscamente durante la fase di guarigione da una infezione spesso banale (anche se a volte l’infezione non è affatto rilevata) o nel giro di 4 /20 giorni dopo una vaccinazione.
Abitualmente un individuo su 3 rileva l’insorgenza della ME come malattia dopo molteplici episodi infettivi.
La malattia infettiva di base e la patologia ME non assomigliano l’una all’altra.
La maggior parte delle malattie infettive sono descritte come infezioni del tratto superiore dell’apparato respiratorio,come per esempio l’influenza, come gastrointestinali e meno comunemente come malattia epatica o polmonare.
Episodi traumatici associati con infezioni di scarsa rilevanza, o viaggi il località estere . Queste associazioni spesso avvengono entro I 30 gg successivi ad una serie di vaccinazioni.
# La patologia ME negli adulti è associata con significativi cambiamenti del Sistema Nervoso Centrale (CNS) e delle funzioni autonome ed allo stesso tempo danni al sistema Cardiovascolare, endocrino ed altri organi ed apparati.
Essa è descritta come
( 1) malattia sistemica spesso riscontrabile con temperature inferiori alla norma ;
(2) notevole affaticamento muscolare;
(3) un esordio acuto delle modificazioni nel Sistema Nervoso Centrale, indebolimento della memoria, cambiamenti dell’umore, disordini del sonno , irritabilità e depressione reattiva.
(4) Coinvolgimento del Sistema Cardiovascolare che sfocia nella tachicardia, freddezza delle parti terminali (estremità), frequenza urinaria , cambiamenti a livello intestinale , pallore del volto , e sudorazioni ;
(5) estesi e mutevoli coinvolgimenti del CNS (sistema Nervoso Centrale) che comportano forti mal di testa, problemi visivi, atassia (mancanza di coordinazione dei movimenti) , mancanza di forza, crampi, e cambiamenti sensoriali ;
(6) Dolore muscolare del collo , dolore acuto spasmodico di breve durata e dolore dei cosiddetti punti teneri (tender point) , e dolore dei muscoli..
Bambini
# Nei bambini durante la fase acuta c’è depressione accompagnata da pianto,perdita consistente di energia , ritardo e deterioramento del processo del pensiero e della memoria , disturbi del sonno del comportamento, esordio acuto di problemi inerenti alla scuola , spesso di genere serio, con ritrosia per quanto concerne la frequentazione scolastica, e con una considerevole perdita di peso.
I bambini sono generalmente diagnosticati come isterici o come scuola fobici.
# IL periodo iniziale della malattia dura da settimane fino a due anni e tende ad essere grave..
Durante questo periodo il paziente o recupera o rimane nella stessa condizione , o ricade in una fase cronica di gravità variabile .
La fase cronica è spesso sufficiente ad impedire il rientro a scuola, al lavoro sia per periodi lunghi o in modo permanente.
# Il Dr. Michael Goldberg, di Tarzana, California, crede che spesso questa malattia si traduca per i bambini nell’essere rifiutati, abusati ed abbandonati alla strada o ad attività di criminalità giovanile.
Il Dr. John Richardson (1992), di Newcastle, ed altri hanno documentato, in questo gruppo di pazienti, importanti danni collegati all’apparato cardiaco e cardiovascolare,così come danni ad altri organi associati con i soliti cambiamenti del CNS (Sistema Nervoso Centrale) e delle funzioni autonome .
Il Dr. Seymour Grufferman (1992), di Pittsburgh, ha descritto un aumentata incidenza di tumori maligni, spesso linfomatosa , associata ad individui nei gruppi di pazienti ME/CFS.
Una constatazione simile fu inizialmente descsritta in alcuni dei pazienti nell’epidemia del lago Tahoe (Daugherty et al., 1991;Peterson et al., 1992).
Tutte le descrizioni riguardanti la ME sono sempre state rapportate con esordi acuti di malattie ricorrenti o croniche.
Le descrizioni della ME trattano principalmente di cambiamenti del CNS e delle funzioni autonome e , allo stesso tempo , di una evidente faticabilità con scarso o ritardato recupero delle funzioni del CNS o delle capacità (funzioni) muscolari.
Sebbene tutte le descrizioni riguardanti la ME rilevino l’esordio infettivo e raramente anamnesi di malattia ME relativa a post immunizzazioni , nessun coinvolgimento relativo a faringiti o linfonodi è mai stato menzionato in alcuna delle descrizioni cliniche riguardanti la malattia cronica attuale.
Manifestazioni
Tutti i fattori scatenanti sono importanti nella ME ed allo stesso tempo in tutte le malattie iniziali, Il paziente spesso sembra essere temporaneamente o cronicamente immunocompromesso da uno o più fattori che seguono:
# Esaustione da superlavoro cambiamenti del ciclo lavorativo (turni di notte)
# Ripetute malattie infettive, Vaccinazioni recenti
# malattie o traumi importanti.
# Esposizioni tossico chimiche.
Come in tutte le malattie c’è un importante variazione nell’intensità e nell’estensione del danno..
Coloro che sono meno danneggiati ,spesso ritornano semplicemente a scuola o al lavoro e rendono ai più bassi livelli di produttività e sfuggono alla diagnosi.
Coloro che sono più danneggiati, o muoiono, sono facilmente riconosciuti all’insorgenza della malattia, o poco dopo, come affetti da danni al CNS al sistema cardiovascolare o danni ad altri organi , questo a causa della enorme vastità della loro malattia e la specificità del danno agli organi, essi non sono mai stati diagnosticati come affetti da ME, eccetto che nelle fasi epidemiche o negli studi su gruppi.
Sindrome Della Stanchezza Cronica (CFS)
Il medico ed il paziente allo stesso modo dovrebbero tener presente che la CFS non è una malattia.
Essa è una condizione di affaticamento così come descritto nelle quattro definizioni a partire da quella pubblicata dal Dr. Gary Holmes ed altri del the CDC nel 1988 (Holmes, Kaplan, Gantz, et al., 1988; Holmes, Kaplan, Schonberger, et .al., 1988).
La definizione crrata da Lloyd, Hickie, Boughton, Spencer, e Wakefield (1990) è largamente impiegata in Australia.
Esistono poi sue successive definizioniLa definizione di Oxford del 1991 (Sharpe et al., 1991) e del NIH/CDC del 1994 definitions (Fukuda et al., 1994).
Laddove la principale caratteristica della ME è una disfunzione acquisita del CNS invece la caratteristica della CFS è principalmente una stanchezza cronica.
Per ipotesi questa fatica può essere acquisita repentinamente o gradualmente. Sintomi e manifestazioni sono poi stati aggiunti a questa fatica anomala.
Nessuno di questi sintomi secondari è individualmente essenziale per la definizione e pochi sono scientificamente verificabili.
Nonostante l’elenco di manifestazioni e sintomi ed i test ad esclusione in queste definizioni, i pazienti che rispondono ad una qualsiasi di di queste quattro definizioni possono ancora avere una malattia grave non diagnosticata, alcune delle quali sono potenzialmente curabili.
Sebbene gli autori di queste definizioni abbiano ripetutamente dichiarato, che essi stanno definendo una sindrome, e non una malattia specifica, il paziente, il medico e l’assicuratore, tendono a trattare questa sindrome in maniera simile, come fosse una malattia ben determinata, a volte con un trattamento potenzialmente specifico ed uno specifico risultato. Ciò ha determinato una grande confusione, e molti medici stanno ora diagnosticando la CFS come se fosse una mallattia specifica.
Essi non riferiscono neppure al paziente circa trattamenti farmaceutici, psichiatrici, psicologici o sociali , semplicemente dicono : “ tu hai la CFS e non c’è niente che si possa fare a riguardo”
La definizione di CFS ha Un’altra curiosità.
Se in un paziente affetto da CFS viene scoperto, un danno ad un organo maggiore o ad un apparato il paziente viene rimosso dalla definizione.
Le definizioni di CFS sono state scritte in maniera tale che la stessa CFS divenga come un miraggio nel deserto: Più si è vicini all’approccio,più velocemente scompare e più problematico diventa.
Importanti differenze tra la ME e la CFS
Sebbene i sintomi della CFS rassomiglino a quelli della ME, le differenze sono così importanti che escluderebbero i pazienti affetti da ME dalla diagnosi di CFS del CDC, dal 1988 al 1994..
Le seguenti caratteristiche di ME la distinguono dalla CFS:
# Le caratteristiche epidemiche
# Il periodo di incubazione certo
# L’esordio acuto
# Le patologie organo associate in particolare patologia cardiaca
# morti rare connesse con cambiamenti patologici del CNS
# sintomi neurologici nella fase acuta e talvolta nella fase cronica
# Lo specifico coinvolgimento del sistema nervoso autonomo
# le frequenti temperature al di sotto della norma
# Il fatto che la fatica cronica non è una caratteristica essenziale della fase cronica della ME
Esistono,tuttavia quattro differenze fondamentali tra la ME e a CFS che sono forse molto più importanti di qualsiasi delle precedenti elencate.
1. Nessuno all’atto della stesura delle due definizioni del CDC, ha detto a qualcun’altro di non indagare i pazienti affetti da CFS durante i primi sei mesi di malattia.
Essi hanno semplicemente stabilito che la CFS è caratterizzata da una malattia di 6 o più mesi di stanchezza cronica.
Senza ombra di dubbio ciò non è stato intenzionale, eppure,ovviamente,la malattia infettiva che segue la CFS, inizia il primo giorno dei primi 6 mesi od anche nei giorni prima di questo periodo iniziale.
I ricercatori coinvolti nella CFS hanno semplicemente evitato questa parte essenziale.
L’inizio di una malattia è sempre il terreno più fertile di ricerca per quanto concerne la causa e la patologia.
2. Le patologie inerenti agli organi sono state evitate nella CFS. Per definizione ciò non si verifica, se si verifica una patologia dell’organo sia primaria che secondaria,allora ciò potrebbe essere la causa della stanchezza e non sarebbe la CFS (Fukuda et al., 1994).
3. Gli ideatori della seconda definizione CDC sulla CFS hanno stabilito alcune linee guida e test (Fukuda et al., 1994). Essi non hanno mai dichiarato che nessun altro test dovrebbe essere fatto , ma per tutti gli obbiettivi, questi test molto preliminari, sono stati usati per inclusione nei criteri guida dei documenti di ricerca sulla CFS. Ricerca per medici.
5
Hanno apparentemente dimenticato, che noi ,non sappiamo basandoci su una base fisiopatologica che cosa la CFS sia.
Per questa ragione abbiamo ottenuto,non solo, che la maggior parte dei medici hanno evitato di fare test più esaustivi ,ma, molti di loro hanno sminuito questi test definendoli come sciocchezze.
4. Questa è la più importante e sostanziale delle differenze.
In nessuna di queste quattro definizioni sulla CFS esiste un dibattito riguardo all’esordio acuto contrapposto all’esordio graduale della malattia.
Questo ha permesso ai medici di includere tutti i pazienti che sono rientrati nelle definizioni del 1988 o del 1994 o nelle caratteristiche definizioni Inglesi (UK ) nello spettro della malattia CFS.
Poiché nessuna di queste quattro definizioni fa riferimento all’esordio graduale della mallattia CFS , i gruppi di pazienti con esordio graduale, non solo si inserivano nelle quattro definizioni, ma ostacolavano assolutamente la CFS come categoria di malattia.
La ragione di questa dichiarazione è semplice.
L‘esordio graduale della CFS rappresenta una malattia di più grande entità non diagnosticata o una anomalia patofisiologia.
Attualmente Molti pazienti con una diagnosi di CFS hanno una malattia di più grande entità non diagnosticata.
Questi pazienti alterano qualsiasi verifica scientifica o qualsiasi statistica di pazienti CFS.
La maggior parte dei pazienti che ho visitato provenienti dal Canada, dagli Stato Uniti o dall’Inghilterra (UK), con un esordio graduale di CFS avevano una malattia più grave o un anomalia. Queste quattro sostanziali differenze definiscono la pietra angolare della ricerca della maggior parte delle CFS.
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A breve seguirà la seconda parte della traduzione
Edited by Apocalypse23 - 7/1/2009, 11:09. -
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Segue seconda parte sintesi della traduzione
La traduzione in sintesi allo scopo puramente conoscitivo e senza fini di lucro è stata liberamente tratta dal libro the Complexities of Diagnosis del Prof. Byron Hide e dal libro Clinic And Basis of Mylagic Encephalomyelitis and CFS Byron Hide Goldstein, & Levine.
La riproduzione della traduzione anche se parziale è assolutamente vietata.
Premesse che riguardano il paziente e l’entità della malattia
Il paziente con la diagnosi di ME/CFS è un paziente ammalato in maniera cronica e potenzialmente seria con:
(1) Una malattia scarsamente compresa o di natura patofisiologica o
(2) Una malattia non compresa di entità classica.
Il paziente tipico ha consultato molti medici eccellenti, che hanno fallito nello scoprire la causa della malattia del paziente se non chiamarla in modo generico ME/CFS o malattia psichiatrica o somatizzazione o più caritatevolmente dicendo:” Semplicemente io non lo so”
Questi medici hanno ripetutamente effettuato molti test ma generalmente hanno fallito nel ricercare qualsiasi importante o sostanziale sintomo della causa o della natura della malattia del paziente.
Questi pazienti ME/CFS richiedono una ricerca totale ed essenzialmente una mappatura totale del corpo per capire la patofisiologia della loro malattia e per scoprire in che cosa gli altri medici hanno sbagliato.
In molti casi il paziente sembra saperne più del proprio medico sulla ME/CFS ed infatti hanno diretto la loro personale ricerca sotto la direzione e la guida di un supporto clinico.
Questi pazienti hanno guidato le ricerche generalmente saltando da un test di tendenza di poca importanza ad un altro, usando una grande quantità di risorse economiche e di tempo.
Tuttavia raramente sia il paziente che il medico concludono la loro ricerca con una qualsiasi entità di malattia scientificamente sostanziale e sostenibile o una diagnosi diversa da quella con la quale hanno iniziato - cioè ME/CFS.
Io presuppongo che nessuna malattia dei pazienti sia dovuta ad una causa psichiatrica finchè non ho completato la mia ricerca.
In conclusione , sebbene questi pazienti possano avere una considerevole apprensione e problemi causati da perdita di reddito, perdita di posizione ed importanza nella società, meno del 5% hanno una patologia psichiatrica importante.
Inizialmente dal 1985 al 1990 , io sono stato in grado di chiarire la causa del disagio o della malattia nei gruppi di pazienti ME/CFS in non più del 10%-dei pazienti che ho esaminato.
Dal 2000, sono stato in grado di scoprire gli elementi principali della patofisiologia sottostante nel 70% fino all’ 80% dei pazienti che ho esaminato.
Ogni anno , il mio coefficiente di successo è migliorato.
Ragion per cui, io credo che il l’indice di fallimento che va dal 20% al 30% nel determinare la patiofisiologia di questi gruppi sia dovuto alle mie personali carenze come medico o alle carenze della tecnologia a disposizione.
Nessuno deve biasimare i pazienti per la loro malattia o saltare troppo casualmente ad una diagnosi psichiatrica o sociologica.
Per me un paziente con una diagnosi iniziale di ME/CFS può rappresentare una miniera d’oro in fatto di malattia, lesioni perse, non diagnosticate, anomalie fisiche e patofisiologiche e curiosità genetiche.
La filosofia del trattamento nella malattia ME/CFS
Sebbene la ME/CFS rappresentino generalmente importanti trasformazioni di malattia, le anomalie patofisiologiche o fisiche che causano questi processi, sono così diverse che è irragionevole e probabilmente anche pericoloso suggerire o intraprendere qualsiasi terapia uniforme.
Benchè la CFS sia stata definita come una sindrome, il paziente il medico ed anche le agenzie governative, sono stati propensi a parlare di CFS in modo sempre più dilagante come di una malattia con una entità specifica, accompagnata da un trattamento o da trattamenti specifici.
Mi domando se queste terapie e protocolli consigliati producano lavoro per quanto concerne i farmaci, la riqualificazione lavorativa nell’ambito della sfera congnitiva e fisica , o terapie e medicinali alternativi, Queste filosofie e modalità terapeutiche non sono giustificabili da un punto di vista medico e sono spesso potenzialmente pericolose per il paziente.
Negli ultimi due secoli, lo sviluppo della medicina occidentale era basato sulla autopsia, fisiologia, patologia, e test riproducibili.
L’obbiettivo era quello di determinare e ove possibile trattare le cause o la patofisiologia del processo di malattia.
Questa filosofia di avanguardia della medicina occidentale, durante il diciannovesimo e ventesimo secolo, è stata la base della maggior parte di tutte le più rilevanti cure mediche e terapie, per quanto riguarda malattie specifiche.
Tuttavia al momento questo approccio è stato ampiamente dimenticato nelle indagini e nella comprensione della malattia ME/CFS.
C’è stato un intervento immorale da parte delle compagnie assicurative sino alla filosofia (comportamento) dei medici e degli operatori sanitari nel modo di trattare le entità di questo gruppo di malattie.
L’intervento delle compagnie aziendali assicurative ha usato il meccanismo di sponsorizzazione dei simposi medici per creare un modello uniforme di polizza assicurativa solidale.
Le compagnie assicurative hanno verosimilmente collocato un grande numero di reumatologi e sottospecialisti specifici in un determinato settore nell’ottica di mantenere un profitto consistente, danneggiando non solo l’accessibilità del paziente ma anche influenzando negativamente altri medici che possono essere non consapevoli di questi vincoli economici.
Fattori in fluenti nella terapia
La definizione di Encefalomielite mialgica (ME) Sindrome Della Stanchezza Cronica(CFS) e Fibromialgia (FM) hanno vivacizzato tutte le ricerche su questo gruppo di malattie.
La definizione Encefalomielite Mialgica e Sindrome Della Stanchezza Cronica descrive ciò originariamente può essere stata la stessa malattia ,ma le diverse definizioni hanno creato confusione.
FIBROMiALGIA e dolore vascolare.
Entrambi i pazienti affetti da ME CFS possono abbinare manifestazioni di dolore che includono la fibromialgia (Taylor, Friedberg, & Jason, 2001).
Alcuni non hanno manifestazioni associate di dolore. Le sindromi del dolore, e ce ne sono diverse, variano in intensità, e tendono a peggiorare durante il primo anno della malattia, dopo che il paziente si è imbattuto in fattori di stress fisico, intellettuale, sensoriale od emozionale.
Tuttavia alcuni ricercatori hanno riscontrato specifiche modificazioni chimiche nel liquido spinale di questi pazienti, altri ricercatori hanno evidenziato anomalie subcorticali attraverso l’esame SPECT (Tomografia Computerizzata ad emissioni singole di Fotoni) (Goldstein, 1992), è probabile che in futuro possano essere effettuate scoperte riguardo alla parte inferiore della colonna (midollo) e della radice dei gangli.(cellule nervose).
Se si verificano modificazioni fisiologiche a livello spinale, i pazienti non vengono sottoposti ad un esame scientifico approfondito, poiché modalità di test non invasivi non sono ancora disponibili.
Al contrario di seguire dei percorsi neurologici alcuni di questi meccanismi d’azione del dolore sono probabilmente di origine vascolare.
Se ciò è vero, questo potrebbe suggerire un danno alle funzioni del sistema autonomo.
Ogni medico sottoponendo questa categoria di pazienti ad un esame cardiologico da sforzo con Mcd (liquido di contrasto) TALLIO, saprà quanti di questi pazienti, vivranno l’esperienza di grave e debilitante dolore che talvolta persiste per giorni od anche per diverse settimane.
Sebbene io non sia a conoscenza del fatto che ci possano essere dei presupposti, per quanto riguarda il CNS o il midollo spinale , relativi a questi fenomeni di dolore, il test paradossale del Tallio suggerirebbe un presupposto vascolare per quanto riguarda la disfunzione del dolore, in questo gruppo di pazienti.
Il fenomeno di Raynaud è una manifestazione secondaria molto comune in entrambe le malattie ME/CFS e nella fibromialgia.Quando si verifica una fibromialgia rilevante in concomitanza con la ME o la CFS, l’invalidità fisica cronica tende a sommarsi.
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Seguirà a breve la terza parte..... -
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Segue terza parte sintesi.
Valutazione Approfondita
Anamnesi del paziente
oltre ad una regolare anamnesi, antecedente la prima visita, ho riferito al paziente di munirsi di una esaustiva anamnesi genealogica della propria famiglia, andando indietro nel tempo di tre o quattro generazioni e che includa anche fratelli e sorelle di ogni generazione e di tutte le loro malattie note e la causa della loro morte.
Il paziente che è a conoscenza della data di nascita dei genitori generalmente può acquisire l’anamnesi stessa.
Spesso la mappatura genetica riguardo l’anamnesi suggerisce o persino rivela la vera causa della malattia dei pazienti CFS.
I pazienti affetti da ME talvolta riportano storie curiose.
Spesso ho rilevato un eccesso di ricorrenti ed importanti malattie neurologiche nelle precedenti generazioni.
Anche se la Poliomielite Paralizzante era relativamente rara da riscontrare, è frequente il riscontro di una o più vittime nell’albero genealogico della famiglia.
Mi sono spesso domandato se questi pazienti non soffrano di una specifica disfunzione immunologica o di un virus connesso ad una neuropatologia.
Storia relativa al territorio: una potenziale lacuna.
I pazienti, come dovrebbe essere, sono molto ben informati riguardo alle esposizioni tossico chimiche come causa della loro malattia.
Medici e governo hanno dato la loro adesione formale per quanto riguarda questo,
Ma probabilmente a causa di una mancanza relativa alla tecnologia diagnostica, Ho rilevato una scarsità di prove che avvalorino l’esposizione tossico chimica quale causa della ME/CFS. (Crowley, Nelson, & Stovin, 1957; Shelokov, Habel, Verder, & Welch, 1957).
Tuttavia, pazienti che hanno una storia di vissuto all’interno di una fattoria all’avanguardia del XX° secolo, o di un paese senza il supporto di una centrale, per quanto concerne l’approvvigionamento idrico, sono potenzialmente vittime di contaminazione dell’acqua ed esposizione alle sostanze chimiche.
Generalmente l’acqua (pozzi - sorgenti) viene analizzata solo con test di routine per quanto riguarda i batteri, e nella mia esperienza l’acqua di fattorie e paesi, non è quasi mai testata per quanto riguarda pesticidi ed erbicidi.
Nei paesi e nelle città che fanno affidamento ad un approvvigionamento idrico locale o centrale, la cui provenienza è vicina ad una azienda agricola di rilievo, stabilimenti chimici o tintorie e lavanderie, coloro i quali consumano quest’acqua, possono essere stati sottoposti ad esposizioni tossico chimiche per decenni.
Questo tipo di esposizione,può portare ad un crollo graduale del sistema immunitario. Le analisi effettuate sul capello o analisi del sangue non possono dimostrare le esposizioni più datate.
La maggior parte di queste esposizioni sono relative ai lipidi ( grassi), ed una biopsia del grasso (liposuzione) dovrebbe essere presa in considerazione in questo gruppo di pazienti, dal momento che i pesticidi e gli erbicidi e tutti gli organofosfati si accumolano nei grassi e dal momento che il cervello è essenzialmente costituito da materia grassa,esso dovrebbe essere considerato come un serbatoio naturale di questi agenti chimici.
Naturalmente il cervello è l’organo più importante per quanto riguarda il sistema immuno regolatore del corpo.
Dal momento che non è possibile fare test di routine come biopsie cerebrali, le analisi relative a campioni di grasso (liposuzione) potrebbero aiutare nell’identificazione dei livelli di tossicità relativi a queste sostanze chimiche.
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Visita Medica
La gravità della malattia ME/CFS non è generalmente accompagnata da importanti modificazioni fisiche riscontrabili all’atto di una regolare visita medica.
Questo porta alcuni medici a dedurre che non vi sia alcuna malattia grave in atto nei pazienti affetti da ME/CFS .
Tuttavia la maggior parte dei pazienti di sesso maschile che ho visitato non hanno mai avuto un esame rettale, né le pazienti di sesso femminile un esame vaginale, e quasi nessuno è stato visitato da qualche medico riguardo alle loro cavità nasali.
La visita medica non ha inizio sul lettino . La mia visita medica spesso inizia nel momento in cui un paziente esce dalla sua auto per recarsi al mio ufficio.
Raramente i pazienti gravemente malati vengono nel mio ufficio, dal momento che spesso, non possono alzarsi da letto ed essere in grado di gestire i nove passi che li conducono al mio ufficio.
Visito questi pazienti solamente nelle loro abitazioni. I casi di media gravità,cioè coloro che continuano ad andare al lavoro o a scuola sono raramente, se non mai,stati visitati da un medico.
Ho un vantaggio nel riuscire spesso a visitare il paziente dalla finestra del mio ufficio.
La peculiarità dei pazienti moderatamente o severamente affetti da ME, è che spesso non possono uscire normalmente dalla loro auto.
I pazienti che hanno guidato qualsivoglia distanza spesso sollevano fisicamente le loro gambe al di fuori dell’auto, prima una gamba poi l’altra, essi si mantengono al telaio ed alla portiera e lottano per venirne fuori.
I muscoli flessori superiori delle loro gambe sono insolitamente deboli.
Talvolta essi hanno, per periodi di breve termine i piedi “cadenti” e non sono in grado di sollevarli.
Ho un semplice gancio, che blocca il cancello, che un bambino può aprire istantaneamente, ho visto pazienti impegnati per diversi minuti senza riuscire ad aprire il chiavistello.
Una scritta la di fuori della mia porta dice: “suonare ed entrare” e spesso il paziente semplicemente suona ed aspetta dov’è.
Una volta entrato spesso il paziente procede con i passi, uno alla volta, guidando ogni passo e mantenendosi fermamente alla balaustra.
Durante le indagini lungo il corso della giornata, spesso accompagno i pazienti a fare i loro test all’ospedale, semplicemente per osservarli.
Essi di frequente non camminano in maniera normale;
Essi si perdono (temporeggiano, cercando) nelle loro borsette o nei loro borsellini cercando di trovare la loro carta d’identità.
Spesso camminare con questi pazienti è come camminare con una tartaruga.
Essi possono essere lenti, impacciati e talvolta camminano con una posizione della gamba allargata .
Alcuni hanno scoordinazione di movimento che non è conforme al classico Parkinson né ai disturbi dei moto neuroni superiori.
Questi pazienti hanno, ovviamente un danno al sistema nervoso centrale (CNS), ma semplicemente non rientrano nelle classificazioni specifiche.
Inizialmente, i pazienti sono spesso eccitati, all’idea di incontrarmi, la loro adrenalina pompa, ed un medico che avesse visitato alcuni di questi pazienti per un tempo massimo di un ora, avrebbe ragionevolmente concluso, che essi erano pazienti pieni di energia, con niente che non funziona. Ciò è ingannevole.
Durante le indagini, nel corso della giornata, il paziente può avere un mutamento, passando dal fulgore (energia) che ha una persona normale a quello che ricorda uno zombi dalla faccia bianca, un paziente che può parlare e camminare con grande difficoltà o non può farlo affatto.
Talvolta la loro voce scorre velocemente, e loro cominciano ad inciampare nelle parole. Solitamente io ed il paziente pranziamo insieme. Questo mi aiuta nel diagnosticare i rari pazienti bulimici.
A volte i pazienti si sentono bene per tutto il giorno, ma quando li rivedo il giorno successivo, sono spesso distrutti sia nelle condizioni fisiche che intellettuali.
Una sola ora di osservazione fisica raramente mi porta ad una conclusione riguardo alla patologia ME/CFS.
Temperatura per via orale ( bocca).
Antecedentemente alla loro visita nel mio ufficio, dico al paziente di rilevare la temperatura leggendola in momenti ben determinati, 4 volte al giorno per tre giorni, e chiedo anche loro di contattare un amico in buona salute,dello stesso sesso e della stessa età , per fornire un confronto su una serie di temperature somiglianti.
Questo non è un buon test, a causa delle variazioni delle procedure e dei cicli mestruali, ma, il paziente con un esordio acuto di ME, ha frequentemente e sostanzialmente una temperatura al di sotto della norma.
In 15 anni di indagini, in Canada, in Inghilterra,in a Australia e nelle cliniche per la CFS negli USA, fatte su pazienti affetti dalla malattia cronica ME o sulla sindrome CFS,Ho riscontrato una temperatura elevata solamente in due o tre circostanze.
Il significato di una temperatura elevata nelle definizioni di CFS mi sfugge.
Il paziente ha temperature normali o al di sotto della norma.
Ghiandole ascellari e cervicali
La definizione iniziale CFS del CDC ha suggerito un criterio di carattere fisico
"linfonodi ascellari e cervicali palpabili o morbidi " (Holmes et al., 1988).
Alcuni dei firmatari del documento erano medici che effettivamente non avevano mai visitato pazienti, sulla base di una valutazione continuativa.
Il gruppo di Oxford corresse la valutazione semplicemente stabilendo:“ Non esistono manifestazioni cliniche caratteristiche della condizione“ (Sharpe et al., 1991, p. 119).
Di frequente i pazienti ME/CFS hanno una ipersensibilità riguardo alla pelle o sindromi del dolore, ma, fin dal 1985, raramente ho riscontrato ghiandole a livello cervicale od ascellare di considerevole importanza.
Talvolta hanno gonfiori dolorosi a forma ellittica (ovale).
Quando questo accade , possono essere gonfiori di dimensione piuttosto estese,ma sono di breve durata.
Uno di questi rigonfiamenti è collocato nella parte superiore a destra o a sinistra della ghiandola mammaria.
Spesso chiedendo al paziente di identificare il punto egli riferisce: ” Oggi non c’è”.
Nel corso degli anni, diversi pazienti ME/CFS mi hanno riferito di aver subito una biopsia al petto, nella parte sinistra in quella specifica zona, per ricercare eventuali tumori maligni, ma non è stato trovato nulla.
Un’altra localizzazione si riferisce ad una serie di questi gonfiori ellittici a sinistra dell’ascella, nella parete del muscolo del torace.
Questi possono manifestarsi durante i primi anni di malattia, od in qualsiasi momento anche più tardi.
Questi gonfiori sono sottocutanei e morbidi ed in diversi casi provocano ecchimosi o mancanza di pigmentazione (scolorimento) sopra la zona.
Potete farli roteare sotto i polpastrelli. Sono estremamente dolorosi e non sono mai costanti.
In passato ho incontrato due pazienti che avevano fatto la biopsia e non avevano riscontrato la presenza di linfonodi anormali ma un insieme di ISTIOCITI
(**questa nota che segue l’ho aggiunta per farvi capire che cosa è un istiocita :i macrofagi noti anche come istiociti) sono cellule mononucleate tissutali che appartengono al sistema dei fagociti. A questo sistema fanno pure parte i granulociti neutrofili e i monociti. Essi svolgono un ruolo molto importante nelle risposte immunitarie naturali e specifiche. La loro funzione principale è la fagocitosi cioè la capacità di inglobare nel loro citoplasma particelle estranee, compresi i microrganismi, e di distruggerle. Secernono inoltre citochine ad attività proinfiammatoria e presentano l’antigene ai linfociti T-CD4.)
Il Dr J. Gordon Parish mi ha spiegato che, spesso in questi pazienti, le zone sottocutanee superiori anteriori delle gambe, risultano essere anche nodose (bitorzolute). Se riscontrate ghiandole linfatiche ingrossate nella zona ascellare o cervicale, ricercate una altra causa che non sia la ME o la CFS
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Seguirà a breve la quarta parte.......
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La traduzione in sintesi allo scopo puramente conoscitivo e senza fini di lucro è stata liberamente tratta dal libro the Complexities of Diagnosis del Prof. Byron Hide e dal libro Clinic And Basis of Mylagic Encephalomyelitis and CFS Byron Hide Goldstein, & Levine.
La riproduzione della traduzione anche se parziale è assolutamente vietata.
Segue quarta parte sintesi...
Altre scoperte fisiche
Delle 20 anomale scoperte qui elencate, in questi pazienti, nessuna è sufficientemente considerevole da stimolare la maggior parte dei medici internisti o dei neurologi.
Queste scoperte,tuttavia, non sono comuni nei pazienti in buona salute e molte di queste non sono specifiche relativamente alla ME/CFS.
Tendenzialmente si fanno più scoperte nella malattia iniziale, ma alcune di queste persistono e sembrano aumentare durante il corso della giornata.
1. Pallore spettrale del volto con frequenti manifestazioni di maschera sottomascellare simile al LUPUS.
2. Rigidità Parkinsoniana dell’espressione facciale e camminata alterata.
3. Velocità e disarticolazione del linguaggio, o l’opposto.
4. Occlusione dei dotti nasali e zone infiammate intorno ai pilastri delle tonsille.
5. Sindrome Essicativa della congiuntiva e della mucosa delle membrane.
6. Sudorazione intensa,spesso riferita, ma rilevata più frequentemente il giorno successivo.
7. Fenomeno di Raynaud con rara perdita delle normali impronte digitali.
8. Pupille disuguali, e reazione contraria della pupilla all’esposizione alla luce.
9. Tremore della lingua
10. Rara Sindrome della pupilla di Adie, con assenza del riflesso della patella
11. Positivita al Test Di Romberg Modificato.
12. Frequente ma equivocabile Test Plantare di Babinski su una sola pianta del piede.
13. Meccanismo del Movimento di sollevamento ed abbassamento degli arti inferiori che aumenta durante il giorno.
14. Segnalati frequenti spasmi muscolari,osservati anche nel mio ufficio dopo esercizio fisico.
15. Talvolta accentuata caduta a della pressione arteriosa rilevata alla pressione sulle arterie prima a faccia in giù, poi da seduti, ed infine in posizione eretta.
16. Frequenza cardiaca accelerata in attività fisiche di scarsa rilevanza come per esempio nel restare in piedi.
17. Fibromialgia associata.
18. Insolita sensibilità della zona delle vertebre cervicali.
19. Stridore laringeo dopo affaticamento sforzo.
Esaminando i risultati dei test
IL paziente può essere in possesso di un elevato numero di test e relazioni mediche.
Questi devono essere vagliati attentamente.
A volte questi test svelano indizi per la diagnosi che erano stati tralasciati.
Non accettate mai semplicemente una relazione di MRI, PET (tomografia ad emissione di positroni ), SPECT, o raggi X che stabilisce che tutto è regolare.
Quando è possibile, prendete in esame le lastre o ripetetele voi stessi.
Se vi sentite a disagio nel farlo, trovata uno specialista che possa assistervi.
Recentemente ho visitato un paziente che era stato osservato per tre giorni in una famosa clinica neurologica negli Stati Uniti,a Boston, al costo di $12,000.
Una parte dei test comprendeva una MRI che era stata letta come normale.
Quando ho chiesto ad un neuroradiologo di esaminarla per mio conto, egli ha stabilito che c’era evidenza di una importante trasformazione dei ventricoli laterali che sembrava essere imputata ad un tumore maligno o ad una condizione di atrofismo.
Alcuni pazienti ME/CFS ( per esempi pazienti con Sferocitosi ed Anemia Falciforme), Tendono ad avere un inusuale e basso tasso di sedimentazione degli eritrociti (ESR). Un aumento di ESR può suggerire una malattia infiammatoria in atto.
Un aumento che persiste può indicare una infezione acuta, un tumore maligno, o una non diagnosticata malattia reumatica.
Il test ESR è aspecifico e non costoso ed alcune associazione mediche non lo considerano.
Tutti i pazienti con test elevato ESR dovrebbero essere riesaminati per quanto riguarda infezioni croniche, tumori maligni o malattie reumatiche.
I medici dovrebbero sempre effettuare una ripetizione di tutti i test anomali prima di trarre qualsiasi conclusione dal momento che potrebbero essere dei test anomali o errati.
Elencazione dei test
Chiedo al paziente di effettuare test di routine del sangue e chimici presso il proprio medico di base, test da farsi localmente, qualsiasi test essi non abbiano fatto prima.
Questo preserverà il paziente da perdita di tempo e danaro.
La maggior parte dei medici saranno felici di assistervi.
Ma alcuni medici semplicemente rifiuteranno, forse perché credono che il paziente non abbia alcuna malattia fisica dimostrabile.
Per esempio, test sulla tolleranza al glucosio sono sempre di più biasimati da membri importanti della comunità medica, come costosi ed inutili nella valutazione del Diabete Mellito.
Questi medici hanno ragione; tuttavia un test di tolleranza al glucosio fa molto di più che definere semplicemente il Diabete, può dimostrare ipoglicemia, una malattia molto screditata che è passata di moda. Io controllo sempre i livelli dell’insulina con il mio test di tolleranza al glucosio,e non di rado in alcuni pazienti ME/CFS riscontro un disequilibrio riguardo alla risposta all’insulina.
I test che seguono dovrebbero essere presi in considerazione per tutti i pazienti affetti da ME/CFS :
1. Routine CBC (conteggio totale delle cellule del sangue) con sedimentazione, striscio del sangue, ferritina e IBC(capacità di fissazione del ferro).
Molti pazienti presentano importante anomalia per quanto concerne la Ferritina ed il fissaggio del ferro nel sangue (IBC), con emoglobina nella norma e normale ematocrito.
2. Conteggio degli eusinofili
3. Prima di testare la Vitamina B 12 parlate con i pazienti, spesso ne assumono quantità consistenti combinate fra loro, ciò potrebbe portare a risultati falsi, anomali.
4. Cultura ed Analisi delle urine.
5. Formula immuntaria ed elettroforesi delle proteine.
6. Quadro immunitario, solo se è possibile farlo nelle immediate vicinanze.
7. TSH, FT3, FT4, e test degli anticorpi tiroidei.
8. L’ecografia della tiroide deve essere eseguita in tutti i pazienti Negli ultimi due anni ho diagnosticato sei casi di tumori alla tiroide attraverso l’ecografia. Spesso questi pazienti mostrano test del sangue normale per quanto riguarda la tiroide.
9. Paratiroidi Ab, Ca, e Ph.
10. Profilo completo dei lipidi .
11. Test HIV 1 e 2, anticorpi anti Treponema , Epatite B e C ( Ab membrana e nucleo),toxoplasmosi, istoplasmosi, borrelliosi di Lime.
12. Dermo test della Tubercolina per tutti i pazienti che non hanno fatto la vaccinazione.
13. Esame delle feci ricerca uova e parassiti e ricerca nel sangue ,ripetuta per tre volte
14. SGOT (AST), SGPT (ALT), bilirubina, BUN (test funzionalità renale) , acido urico.
15. ANA e serie di test reumatici se indicati.
16. Raggi X del torace PA (frontali e posteriori) e laterali e raggi X della Sella Turcica e dei seni nasali.
17. Test veloce, e test in tre ore della tolleranza al glucosio se indicato.
18. Test autoainticorpi muscolo liscio e striato e mitocondrio.
19. Profilo droga inclusa cannabis cocaina ,LSD e così via dicendo.
20. Antigeni specifici prostatici (PSA) in tutti i pazienti maschi con più di 25 anni.
Malattia Tiroidea:
è ben risaputo che la tiroide è una delle ghiandole indispensabili che regola la temperatura e l’energia del corpo umano ed è ugualmente risaputo che i pazienti ME/CFS tendono ad avere un malfunzionamento per entrambe sia energia che temperatura.
Per questa ragione, io non solo eseguo i test del T4 e del TSH allo stato libero, ma faccio anche i testi degli anticorpi tiroidei.
Anche con una anomalia importante della tiroide il TSH può risultare normale.
Il TSH sembra avere cicli che seguono il ritmo giornaliero così come il Cortisolo: il TSH può variare di settimana in settimana.
Anche quando tutti questi test risultano essere normali, io eseguo una ecografia della tiroide in tutti i pazienti ME/CFS, e poi faccio anche una biopsia con ago aspirato su tutti i noduli ipervascolarizzati riscontrati o noduli isolati che superino il diametro di 1 cm.
L’ecografia tiroidea è un esame non invasivo e non costoso. Ho esaminato un paziente che era stato visitato da più di 20 medici negli Stati Uniti ed ho riscontrato un tumore della tiroide.
Negli ultimi 18 mesi ho scoperto 5 pazienti ME/CFS con tumori maligni della tiroide che richiedevano una tiroidectomia ed altri con Tiroiditi di Hashimoto non diagnosticate.
La stranezza, è che ognuno di questi pazienti con tumore maligno aveva un vissuto di di una notevole quantità di tempo, trascorso davanti ad un terminale di computer, al lavoro.
Non so se l’associazione con il computer sia più che una semplice fortuita associazione.
Questi pazienti con importanti patologie tiroidee, così come riscontrato attraverso la biopsia e l’ecografia, avevano spesso valori normali per quanto riguarda il TSH ed il T4 allo stato libero, meno frequentemente test normali riguardo agli anticorpi tiroidei.
La loro patologia tiroidea, tuttavia, è solamente una componente della loro disfunzione autoimmune nel contesto generale, che certamente coinvolge il CNS, ma indubbiamente altre zone come sappiamo.
Una scansione attraverso NeuroSPECT, in questi pazienti,così come i loro test immunitari, tendono ad essere gravemente anomali.
Una volta che il problema tiroideo è trattato con successo, il paziente si sente saltuariamente meglio, ma molto spesso non accade.
Le anomalie immunitarie evidenziate dalla SPECT continuano a persistere.
DISCUSSIONE
Per alcuni questa lista di test sembrerebbe essere eccessiva.
Tuttavia, io non posso contare le volte che ho riscontrato anomalie della funzionalità della Tiroide e delle Paratiroidi, in questo gruppo di pazienti.
L’ HIV, normalmente, non causa Sindromi da affaticamento, tranne che nei periodi terminali della patologia; raramente ho riscontrato positività per il test dell’ HIV e del Treponema in questo gruppo di pazienti, ho potuto riscontrare un caso di HIV ogni due anni, ma ogni anno ho scoperto diversi ed inaspettati casi di entrambe le Epatiti B e C, nei pazienti ME/CFS.
Alcuni di questi pazienti sono sessualmente attivi ed hanno visto almeno 20 medici che non hanno prescritto loro questi test o scoperto queste malattie.
Bassi livelli od elevati livelli di ANA devo essere quasi sempre previsti in molti pazienti ME/CFS, particolarmente nel periodo iniziale della malattia.
Col passare del tempo, i livelli del test ANA tendono a diminuire in coloro che non sviluppano una malattia clinica reumatoide.
Occasionalmente ho riscontrato anticorpi anti Sclerodermia nei pazienti con una evidente Sindrome Sicca.
Almeno il 50% dei miei pazienti hanno più di una importante anomalia immunitaria, o molto meno frequentemente, un test anomalo dell’elettroforesi delle proteine, ciò talvolta porta ad una diagnosi di patologia specifica.
Se i test Immunologici non vengono eseguiti lo stesso giorno in cui è stato fatto il prelievo del sangue gli stessi livelli dei test non saranno corretti.
Questi test sono molto costosi e rappresentano una scarsa utilità sia per il paziente che per il medico, a meno che non rientrino in un quadro di indagine globale e, a meno che, non siano eseguiti in un laboratorio specializzato.
Test per le anomalie immunitarie, dovrebbero essere ripetuti , dopo una pausa di tempo, per essere sicuri che non indichino un infezione anomala ed acuta.
Non ho quasi mai riscontrato anomalie riguardo a droghe in questi pazienti.
Tuttavia è stupefacente il fatto che alcuni pazienti , abbiano eseguito raggi X al torace nei primi dieci anni precedenti ed al momento(dell'esame) io abbia rilevato, importanti patologie polmonari, del mediastino e patologie cardiache.
Sebbene si osservino serie anomalie, facendo raggi X di routine, anomalie che si manifestano con un alta incidenza, in questo gruppo di pazienti, per quanto riguarda la ghiandola Pituitaria (Ipofisi), questi pazienti tendono ad essere pochi nell’insieme.
Ognuno di noi dovrebbe essere consapevole, facendo test Ipofisari o Surrenalici, che i farmaci adibiti al controllo delle nascite, possono causare variazioni in questo gruppo di test, che, a prima vista, potrebbero sembrare patologici.
Di recente ho visitato una bella adolescente, con il volto rotondeggiante ( a forma di luna), che presentava modificazioni della capigliatura, e marcate striature che sono state trattate con Corticosteroidi dal proprio medico, per una disfunzione Surrenalica.
Essa presentava tutti gli effetti collaterali comuni all’uso dei Corticostertoidi, tutto ciò che stava alla base di questo, era, che stava assumendo la Pillola Anticoncezionale.
Non esisteva una condizione di disfunzione Surrenalica.
Al momento, ho visitato diversi bambini che in precedenza erano sati diagnosticati come CFS, che hanno semplicemente dimostrato positività riguardo ai parassiti intestinali.
Una volta trattati questi pazienti immediatamente ritornavano al loro precedente stato di salute.
Una positività della conta degli eusinofili è una buona indicazione per ricercare parassiti.
Io eseguo un esame del PSA su ogni soggetto maschio che ha più di 25 anni .
Ho un caro amico, un cardiologo eccezionale, che, un giorno, in maniera gioviale mi ha detto , che aveva la CFS.
Io gli domandato se potevo visitarlo ed egli ha declinato l’invito, dicendo che in seguito sarebbe stato meglio.
La sua CFS si è rivelata essere,troppo tardi, un carcinoma prostatico.
Se esiste una anamnesi familiare di malattia alla prostata, io faccio sempre un ecografia trans rettale, così come un PSA, che possono rilevare rapidamente un tumore alla prostata, prima che sia troppo tardi.
La maggior parte dei medici, non considerano la maggior parte dei test elencati in precedenza, tutto ciò per loro è allarmante, a meno che non credano, che il gruppo di malattie ME/CFS, sia un fenomeno inventato.
Questa serie semplice di test può portare ad altri test che definiscono la malattia, almeno nel 25% dei gruppi di pazienti che sono stati erroneamente diagnosticati come ME/CFS.
Senza questa linea guida (base), è inutile fare test molto costosi, dal momento che i test menzionati possono suggerire la malattia stessa.
Anche se, i medici che sono d’accordo sul fatto che questa serie di test siano test razionali, essi possono rifiutarsi di effettuare altri test addizzionali.
Seguirà a breve quinta parte sintesi......
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La traduzione in sintesi allo scopo puramente conoscitivo e senza fini di lucro è stata liberamente tratta dal libro the Complexities of Diagnosis del Prof. Byron Hide e dal libro Clinic And Basis of Mylagic Encephalomyelitis and CFS Byron Hide Goldstein, & Levine.
La riproduzione della traduzione anche se parziale è assolutamente vietata.
Qiunta parte sintesi
DOPPLER ULTRASUONI ED ECOCARDIOGRAMMA.
Il test più importante che eseguo è la scansione Doppler e l’ecocardiogramma.
Essi sono spesso molto più produttivi rispetto ad una risonanza magnetica o a quasiasi altro gruppo di test, per scoprire la malattia nei pazienti ME/CFS.
I test che seguono ,che io faccio su ogni paziente mettono in evidenza un altro 25% delle cause della malattia di fondo.
1 Doppler delle Carotidi a partire dall’Arco Aortico.
2 Doppler visuale transcranico che includa le principali vertebre ed arterie.
3 Ecografia Tiroidea.
4 Ecocardiogramma e Doppler Cardiaco.
Discussione.
Il Dr. John Richardson di Newcastle sul Tyne ( è un fiume), ha seguito i pazienti ME della contea di Durham e Northumberland in Inghilterra dalla terza alla quarta generazione.
Mi rendo conto che non esiste un altro medico in tutto il mondo con una tale prospettiva storica riguardi a pazienti ME.
Egli ha dimostrato ripetutamente che molti pazienti ME sviluppano un danno strutturale del cuore.
Il danno è generalmente a livello valvolare o relativo ad una effusione pericardica, e sebbene alcuni pazienti si ristabiliscano, altri non lo fanno e possono sviluppare una Miopatia
Così ho incominciato a prendere in considerazione il cuore di questi pazienti.
Ho riscontrato che durante il il primo anno di esordio acuto di disabilità fisica ME/CFS,
L’incidenza di effusione pericardica è insolitamente elevata.
Ciò sembra assestarsi in modo favorevole, senza apparenti problemi a breve termine, e dopo un anno i casi con versamento di fluido pericardico, diminuiscono considerevolmente.
Tuttavia l’incidenza di danno valvolare nelle persone nella fascia dìetà dai 30 ai 40 anni sembra essere più elevata che nella popolazione in condizioni normali.
Quando riscontro un importante danno valvolare, allora ripeto annualmente un Ecocardiogramma e molto più spesso se il paziente sviluppa una mancanza di fiato (fiato corto).
Ho rilevato diversi casi di elevata pressione nella parte destra del cuore, importanti imperfezioni dei Setti e un aumento dell’ispessimento delle pareti del Miocardio.
Alcuni di coloro che hanno avuto la sostituzione della valvola danneggaita , sono miracolosamente ritornati al loro normale stato di salute.
Questi risultati sono casuali? Io non lo so, ma il Dr Richardson ha identificato parecchi centinaia di casi di cardiopatie nella sua pratica sulla ME.
L’anno scorso ho avuto due sostituzioni valvolari in questo gruppo di pazienti su un totale di 50 nuovi pazienti.
Carotidi ed ecodoppler transcaraniale
Pochi medici che indagano sulla ME/CFS fanno uso del test visivo delle Carotidi e dell’Ecodoppler Transcranico.
Questo è un grave errore, si tratta di un test relativamente poco costoso e del tutto sicuro che evidenzia cose che altri tipi di test non possono fare.
In rare occasioni con questo test riscontrerete Aneurismi e anomalia celate della Succlavia.
In questi pazienti con disfuzione lipidica si trova spesso Arteriosclerosi delle Carotidi a volte sostanziali.
Questa è una condizione curabile e può rientrare nella causa della Sindrome dell’affaticamento del CNS.
Si può dire che qualsiasi medico interternista o cardiologo è in grado di rilevare con uno stetoscopio di 14 una patologia carotidea, ma pochi sono in grado di farlo se non hanno un Doppler formale..
La scansione delle Carotidi è fondamentale se desiderate eseguire un doppler trans craniale.
Ho esaminato una paziente proveniente dagli Stati Uniti, che era stato diagnosticato come CFS nelle due principali cliniche per CFS degli Stati Uniti.
Le furono dati medicamenti alternativi e riferì di essersi ripresa nel giro di un anno.
Aveva una ostruzione totale alla base delle arterie vertebrali, e approssimativamente dall’80 al 90 % di occlusione in entrambe le carotidi.
Rimasi stupito del fatto che fosse ancora in vita.
Essa fu operata a Boston e la sua CFS migliorò significativamente.
Il test Doppler trans craniale non è un test perfetto.
I pazienti con foro di piccole dimensioni e spazio allargato, sono difficili da visualizzare. Ma il test dimostrerà l’importante qualità della condizione delle carotidi interne, ed altre ostruzioni delle arterie che vanno al di là della normale gamma di uno stetoscopio.
Solo raramente ho avuto l’opportunità di investigare l’area postraumatica di una valvola mitrale (MVA), in pazienti che sviluppano una fatica intensa, laddove un cambiamento della personalità o delle facoltà intellettuali ha dato adito ad una diagnosi di CFS.
In due dei quattro pazienti visti in passato, ho indentificato piccoli cedimenti dell’arteria subcorticale, i quali non erano stati notati dai neurologi, e che erano possibile causa della loro patologia.
Nei pazienti ME/CFS è possibile dimostrare malattie spasmodiche di entrambe le arterie sia le più importanti che le più piccole, senza nessun sintomo tipico e manifesto di emicrania.
Questa patologia delle arterie potrebbe significare la conclusione delle non comprese cause di malattia riferita ad organo di alcuni pazienti ME/CFS.
Spesso una MRI e una MRA non evidenziano una patologia fisiologica delle arterie.
Perché?
La tecnologia della MRA consiste nel fatto che un computer ruota attorno al vervello e ciò può fornire solamente un quadro relativo al diametro delle arterie più importanti.
In altre parole ciò che vedete con la MRA, non è la realtà, ma è soltanto una delle visioni delle realtà.
Con L’Ecodoppler Transcraniale l’operatore in quel momento guarda e filma il movimento Cinetico delle arterie all’interno del cervello e può misurare la velocità del flusso sanguigno.
Non solo potete vedere il movimento delle arterie,ma, se sono in spasmo,se si contraggono potete osservare anche questo.
Come la maggior parte dei muscoli nei pazienti ME/CFS, il cervello dei pazienti ME ha talvolta importanti spasmi patologici.
Tali conoscenze possono portare ad una terapia effettiva per la malattia ME/CFS.
Gli spasmi delle arterie possono rappresentare un bilancio finale per alcuni, ma non per tutti, dei cambiamenti della SPECT che con consuetudine sono stati osservati nei pazienti ME.
Ho spesso riscontrato una parziale o totale occlusione vertebrale basilare dell’arteria e meno frequentemente uno spasmo dell‘arteria anteriore nei pazienti ME/CFS che non riporatno una anamnesi di emicrania.
Una ipoperfusione della metà campo cerebrale sinistra arteriosa è tipica della ME.
ULTRASUONI/ECOGRAFIA
Valutate la possibilità di considerare le seguenti scansioni ad ultrasuoni:
1. Organi addominali e pelvici e Aorta.
2. Ecografia Prostatica.
3. Ecografia femorale e popliteale nei pazienti con dolore alle gambe.
DISCUSSIONE
Come la maggior parte dei medici, non sono stato in grado di palpare la Milza eccetto che nei casi estremi, quali quelli che potete riscontare nei casi di Malaria. (Non abbiamo più Malaria in Canada).
Tuttavia, come la maggior parte dei medici, ho potuto cogliere un ingrossamneto della milza attraverso l’ecografia.
Inizialmente nella malattia ME/CFS, riscontrerete un piccolo numero di casi di milza ingrossata, ma questo diventa raro a riscontrarsi, dopo un anno di tempo, con la progressione della malattia.
Infiltrazioni di grasso nel fegato sono regolarmente osservate e questo è dovuto solitamente alla dieta.
Raramente scopro cancro metastatico (CA) nel fegato.
E raro riscontrare altre patologie riferite ad organi importanti come bilancio finale della CFS.
Le patologie di organo sono più comuni nelle donne,laddove troppo frequentemente abbiamo riscontrato tumori alle ovaie e tumori pelvici, alcuni dei quali maligni, la moglie di Billy Wilder è stata diagnosticata nel 1989 come CFS, e non è stata fatto nulla riguardo alla sua condizione; Di conseguenza è poi morta per un cancro alle ovaie.
L’ecografia è un tipo di test abbastanza poco costoso e non invasivo, ed io la eseguo su ogni paziente.
Ho riscontrato regolarmente una patologia pelvica nientemeno che nel 30% delle donne.
Nei tre anni trascorsi ho diagnosticato solo tre tumori maligni pelvici, e fortuanatamente la scoperta ha salvato la vita di due pazienti.
Seguirà a breve sesta parte sintesi..... -
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Sesta parte sintesi.
Ulteriori esami del cuore e del’apparato cardiovascolare
I test che seguono sono consigliati.
1.Monitoraggio holter 24 ore
2. Test Stress ECG o test stress chimico.
3. PET cardiaca
4. Eritrociti circolanti nel sangue cellula e volume del siero.
DISCUSSIONE
Generalmente uso il test di monotoraggio Holter in tutti i pazienti.
Il cardiologo spesso riporta che il test è normale.
Non credete a questo resoconto.
Ciò che il cardiologo o il computer fanno è basare il resoconto sul numero degli eventi ischemici
Tuttavia, siete pregati di leggere la frequenza cardiaca più bassa nel corso della notte,
e noterete che, talvolta , essa scenda al di sotto di 40s.
Sebbene questo possa essere ritenuto normale in un atleta, questo non lo è per un paziente sedentario ME/CFS.
Per un paziente che non è attivo per tutta la giornata ed ha una gettata cardiaca media che si aggira sui 100 battiti al minuto od anche di più, sapete bene che questo non è normale. (* tenete presente che questo testo è rivolto ai medici)
Questi test anomali sono tuttavia spesso riportati come normali.
Generalmente rileviamo importanti eventi ischemici.
Questo è stato verificato attraverso il test da stress.
Così, spesso, rilevo importanti eventi ischemici cardiaci in questo gruppo di pazienti, nonostante la loro giovane età, ecco perchè eseguo il test da stress solo nel reparto di cardiologia.
Comunemente i pazienti ME/CFS non possono eseguire test da sforzo fisico, ecco che allora eseguo i test chimici da stress come seconda scelta ottimale.
Molti dei nostri pazienti hanno reagito in maniera grave, acuta, ai test, fatti con prodotti chimici, mostrando dolori lancinanti.
Questa non è vera angina, e anche se talvolta il dolore cessa, non appena l’agente chimico viene interrotto, e viene somministrato l’antidoto, talvolta il dolore persiste per settimane dopo l’esecuzione dell’esame, con nessun segno di malattia circa le arterie coronariche.
Non capisco questo fenomeno, ma è ovviamente un fenomeno vascolare.
Il cardiologo afferma che questo dolore non si presenta con la stessa frequenza nei pazienti che non sono affetti da ME/CFS ed al momento lo riconosce come un sintomo di dolore o di Fibromialgia associata ai pazienti ME/CFS.
I cardiologi, di prassi, eseguono una PET cardiaca sui miei pazienti che risultano positivi all’Holter e a tutt’ora abbiamo rilevato rarissime patologie ischemiche del muscolo (cardiaco).
Il Dr. Peter Behan di Glasgow has dimostrato quanto segue:
Abituali ed anomale PET del Miocardio nei suoi pazienti affetti da ME. (Behan & Behan, 1988; Behan et al., 1985).
Ancora una volta non riesco ad immaginare come egli possa raggiungere questi risultati, e la nostra Unità Cardiologica non possa farlo.
Eseguo sempre il test della quantità totale del sangue che circola in tutti i pazienti.
Il Dr. David Bell, pediatra di New York, è stato il primo a dimostrare l’utilità di questo test. Tuttavia, esso è di scarsa utilità per la maggior parte dei medici, a meno che, essi non testino tutti i pazienti con lo stesso protocollo, il dipartimento di Medicina Nucleare ha esperienza con questo test.
Nel nostro ospedale abbiamo riscontrato una grande varietà di cambiamenti riguardo alla circolazione in relazione alla superficie del volume del sangue.
Ho alcuni pazienti ME, con un volume di globuli rossi circolanti nel sangue pari al 50% in meno del previsto, ed un ampio numero di pazienti con un range che và dal 60% al 70%.
Il significato si questo test è che il sangue ristagna da qualche parte nel corpo e questo sangue probabilmente non è disponibile per il cervello.
In effetti potrebbe esserci una ridotta perfusione di ossigeno e una ridotta perfusione di insulina, riduzione del fattore della crescita, e di altre sostanze nutritive indispensabili e fattori sctenanti chimici, in questi pazienti.
Quando il flusso del sangue diminuisce quanto basta, l’organismo va incontro ad aun aumentato rischio di morte.
Di conseguenza il corpo umano opera, in parte, tramite dei recettori pressori che proteggono il cuore e mantengono un adeguato flusso sanguigno.
Quando il il flusso del sangue diminuisce, i recettori pressori diminuiscono il flusso del sangue verso gli organi non cardiaci, e deviano il sangue verso il cuore per preservare la vita.
Questo naturalmente va a scapito di quelle zone del corpo che non sono determinanti per il mantenimento della vita, ciò significa che il cervello, i muscoli, la circolazione periferica vengono a trovarsi in una condizione di difficoltà fisiologica.
Questo può causare molti dei sintomi riscontrati nei pazienti ME/CFS.
Ciò, probabilmente, suggerisce un fallimento intrinseco della funzione autonoma in questi pazienti.
Noi rileviamo alterazioni attraverso la SPECT nella zona subcorticale del cervello, che è in parte ragionevolmente responsabile del mantenimento della funzione autonoma.
Ripeto che questo test del volume complessivo del sangue circolante, non è utile, a meno che non venga effettuato in laboratori con tecnici che possano farlo correttamente, in pazienti che seguono un protocollo preciso ed in correlazione ad una completa valutazione.
Molti pazienti desiderano faro in fretta (il test) una volta ottenutolo essi dicono:
“ questo prova che ho la ME o la CFS”!
Ne questo test od ogni altro singolo test non prova la presenza della malattia.
TEST DIAGNOSTICI PER ENCEFALOMIELITE MIALGICA.
Considerate i test che seguono:
1. SPECT
2. Xenon SPECT
3. PET
4. Test neuropsicologici.
DISCUSSIONE
Il criterio diagnostico fondamentale per la ME è un cambiamneto acquisito per quanto riguarda il CNS.
Abbiamo ottimi strumenti per misurare questi cambiamenti fisiologici e neurofisiologici del Sistema Nervoso Centrale (CNS):
SPECT, xenon SPECT, PET, e test neurofisiologici.
I pazienti affetti da CFS potrebbero non ottenere alcun risultato, ciò e dovuto ad alcuni dei problemi precedentemente discussi.
Sin da quando il Dr. Jay Goldstein ha chiesto al Dr. Ishmael Mena, Radiologo di medicina Nucleare all’ Harbor-UCLA Medical Center, di esaminare le disfunzioni cerebrali nel cervello di un paziente ME/CFS, attraverso la sua scansione SPECT (Goldstein, 1992; Mena, 1991), questo è stato uno dei test più importanti, secondo me, nella valutazione della ME.
Io non decrivo un paziente come affetto da ME fino a chè non si evidenzia una SPECT anomala.
Se la SPECT è normale io spesso la ripeto con lo xenon (MCD).
Se la scansione del cervello si mantiene in condizioni normali, concludo che è improbabile che sia ME.
Allora io mi approccio al paziente come un paziente CFS e cerco altre cause responsabili della sua sindrome della stanchezza.
Attualmente poche persone hanno ascoltato le indicazione del Drs. Goldstein e Mena . Il problema non è stato riguardo ai medici, ma il problema sta nel fatto che la definizione di CFS non si confà alla loro scoperta. La loro scoperta rivela esattamente la ME.
Che cosa è la SPECT ?
Questa è una teconologia gestita attraverso un computer che evidenzia la microcircolazione delle piccole arterie terminali nel cervello, o la funzione delle singole aree delle cellule cerebrali.
Un paziente affetto da ME evidenzia sempre una SPECT anomala.
In questo tipo di teconologia , c’è un fase inerente alla microcircolazione ed una fase cellulare.
Per quanto riguarda ciò di cui io sono a conoscenza, questa tecnologia non può distinguere se il problema riguarda le cellule cerebrali o la microcircolazione, od entrambe, questo fino a chè non sia stata effettuata la seconda fase del test stesso.
In alcuni casi di MRI e spectrografia (*MRS) del muscolo del braccio, fatta a pazienti ME, è stato evidenziato che, a causa di un anormale accumulo di ordinari metaboliti, la cellula del muscolo effettivamente, si “ spegne”, per prevenire la morte della cellula stessa.
Questo arresto nella zona cellulare è probabilmente ciò che sta accadendo alla fisiologia cellulare nel cervello dei pazienti che sono realmente affetti da ME
Questo probabilmente spiega,in parte, la cosìdetta “nebbia cerebrale” e l’anomalia di funzionalità nel cervello sottoposto a stress.
Ciò probabilmente spiega anche la disfunzione muscolare.
Riguardo a i casi giuridici, legali, cerco sempre di sottoporre il paziente alla scansione SPECT con lo XENON che dimostra l’importante arresto (*spegnimento) del cervello dopo un test da esercizio fisico.
Sottopongo anche il paziente alla scansione Pet al fine di ottenere la conferma dei cambiamenti, i due tipi di tecnologie sono completamente differenti.
Nessuna delle due, SPECT xenon o PET sono indispensabili eccetto che per la ricerca o le cause legali, ma entrambe danno una considerevole quantità di informazioni riguardo alla patiofisiologia della malattia, cosichè il medico ne sia messo a conoscenza.
La scansione SPECT è un esame difficile da reperire.
In termini di segnale visivo i mutamenti nella SPECT, riconducono a due tipi di cambiamenti radicali e fondamentali nella fisiologia cerebrale.
Il mutamento tipico nella SPECT di un paziente affetto da ME è una diminuita perfusione nella corteccia cerebrale, nella zona centrale dell’arteria cerebrale sinistra e nelle diramazioni che conducono ai lobi parietali posteriori.
Questo può interessare anche l’arteria cerebrale anteriore, sullo stesso lato.
Meno frequentemente, questa patologia si verifica, su entrambi i lati coinvolgendo entrambe le zone centrali delle arterie cerebrali destra e sinistra, e le arterie frontali anteriori.
Sempre meno spesso i riscontri vengono osservati, per primi, nella zona destra.
Per quanto ne so,nessuno ha mai pubblicalto studi riguardo all’esistenza di un aumento di anomalie nella zona destra cerebrale, nei pazienti mancini.
Tra le altre funzioni, la zona centrale sinistra delle arterie cerebrali occupa le aree del cervello deputate al riconoscimento alla interpretazione visiva ed acustica.
La funzione ridotta in questa zona del CNS provoca considerevoli problemi di memoria
in quanto il paziente ha difficoltà, in presenza di informazioni aggiuntive ( qualsiasi stimolo sensoriale esterno o stress), nell’identificare nuove informazioni e riacquisire quelle vecchie.
Spesso si presentano anche importanti cambiamenti nelle zone subcorticali ,più specificatamente nel tronco encefalo, nel cervelletto e nell’area gangliare di base.
Alcuni esperti hanno identificato variazioni inerenti alla Fibromialgia nelle aree più prossime alle zone subcorticali; Tuttavia questo non l’ho ancora verificato..
Un’altra scoperta che riscontriamo di frequente ci viene riferita come di una forma detta Vasculite ("itis" intesa come appendice per myalgic encephalomyel itis).
Questo mutamento è identico a quello riscontratto nei pazienti affetti da Demenza da HIV.
La forma è irregolare, e così pure la struttura di base della SPECT, appare distorta.
I pazienti che presentano questa variante Vascolare sono alcuni tra quelli da noi diagnosticati come più fortemente colpiti.
Ancora una volta il medico referente deve effettivamente vedere la Scansione ed essere in grado di leggerla dal momento che in neuroradiologo spesso fa solo una relazione parziale.
Il cervello ricopre una vasta area e dovete poter domandare ad un neuroradiologo di controllare le zone specifiche cerbrali riguardo alle anomalie.
Ecco perché la vostra abilità nel saper leggere la scansione è così importante.
Ci sono anche problemi inerenti alla apparecchiature SPECT.
Infatti a meno che il neuroradiologo non disponga di una attrezzatura SPECT ragionevolmente aggiornata ed un appropriato columneter e relativo software i risultati potrebbero non essere così qualitativamente buoni ,come in effetti avrebbero potuto esserlo.
Le scansionI SPECT sono utili solamente ai medici che possono comprenderle;
Possono essere fondamentali nella diagnosi, e devono essere sempre fatte in interazione con ecodoppler delle carotidi ed ecodoppler trans craniale, per scoprire malattie ostruttive delle arterie,che non sono insolite in questi pazienti.
Seguirà settima parte sintesi.... -
Apocalypse23.
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La traduzione in sintesi allo scopo puramente conoscitivo e senza fini di lucro è stata liberamente tratta dal libro the Complexities of Diagnosis del Prof. Byron Hide e dal libro Clinic And Basis of Mylagic Encephalomyelitis and CFS Byron Hide Goldstein, & Levine.
La riproduzione della traduzione anche se parziale è assolutamente vietata.
Segue settima parte sintesi
TEST NEUROPSICOLOGICI.
Si tratta di un complesso genere di test, ed un medico dovrebbe cercare di trovare un neuropsicologo esperto, che non sia legato alle compagnie assicurative.
Oggigiorno la maggior parte dei neuropsicologi hanno un lavoro presso le compagnie assicurative, e se riscontrano un numero considerevole di malattie, ho il sospetto che essi non saranno ingaggiati a lungo.
Non lasciatevi ingannare da una relazione negativa fatta da neuropsicologi pagati dalle assicurazioni, molte di queste relazioni sono fatte da neuropsicologi la cui la cui formazione primaria non è neuro psicologica.
. L’approfondimento su questo tema richiede un esperta quale è Sheila Bastien.
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TEST ECONOMICAMENTE DISPENDIOSI
I test che seguono richiedono una attrezzatura sofisticata e costosa.
1 Risonanza magnetica
2 Risonanza Magnetica con Angiografia
3. Pet con risonanza magnetica
4. Tilt table (* test sofisticato che viene attuato facendo distendere il paziente su di un lettino, tavola,(*lettino), che può essere inclinata in diverse posizioni, viene praticato per valutare possibili mancanze riguardo al CNS, valutazione pressione ortostatica, vertigini, dizness etc.)
5. Funzione,valutazione, del sonno.
Il test della Risonanza Magnetica (MRI) è uno di quei test che tutti i pazienti vogliono fare, ma effettivamente pochi pazienti ne hanno veramente bisogno.
Ma il medico può richiederla in aggiunta per la certezza delle informazioni che la MRI può fornire.
La MRI non dimostra necessariamente la malattia patofisiologica di un paziente affetto da ME, ma può dimostrare la causa di malattia in un paziente affetto da CFS. (Hyde, Biddle, & McNamara, 1992).
Molti medici fanno semplicemente una MRI del paziente e quasi nient’altro.
Quindi, quando la risonanza risulta normale, il medico stesso, o le compagnie assicurative, dicono a quel paziente che non c’è nulla che non và con il loro CNS, e che quindi possono ritornare al lavoro o a scuola.
E’ un errore credere che una disfunzione a livello cerebrale possa essere rilevata durante la valutazione con MRI.
Generalmente una MRI è utile ad uno scopo, quello di dimostrare una anatomia anomala. Alcuni neuroradiologi non leggono bene la MRI , specialmente se leggono la scansione e non leggono il modulo sul computer.
Sul computer potete ingrandire le aree dubbie ed anche ottenere immagini differenti.
Tuttavia la MRI è un esame in evoluzione continua.
Sarebbe utile che tutti i laboratori per Risonanza magnetica avessero il software per stampare singolarmente il volume dell’intero cervello e le sue sottosezioni, i ventricoli e organi ben determinati del cervello come il cervelletto.
Questa competenza è tecnicamente possibile ed esiste in alcuni centri.
L’area del cervello, potrebbe essere misurata in un secondo tempo per un confronto e per facilitare l’osservazione rispetto ai tassi di percentuale, o un aumento o atrofia del volume ventricolare.
Esistono dei cambiamenti nel cervello di alcuni pazienti ME/ CFS, ma il motivo per cui io uso la Risonanza Magnetica è semplicemente per escludere un tumore, modificazioni ventricolari o della ghiandola pituitaria (*ipofisi), e atrofie del cervello non riscontrate chiaramente attraverso una CT scan (* TAC) o una radiografia di routine.
Questo è importante dal momento che spesso scopro entrambe sia la MS (*Sclerosi multipla) che non, cioè aree di demielinizzazione e calcificate che suggeriscono una precedente basilare infezione.
Ho avuto una paziente che aveva problemi di sonno profondo e disturbi della memoria, diagnosticata come ME/CFS, dopo il suo ritorno dall’Africa.
Nell’istante in cui ho smesso di parlarle, per rispondere al telefono, lei si è addormentata nel mio ufficio.
Un giorno, l’ho lasciata dormire dal mattino, fin dopo le 5 del pomeriggio, semplicemente per vedere quando si sarebbe svegliata.
Non si svegliò, così la svegliai alle 5 in punto per dirle che era tempo che ritornasse a casa.
Sono rimasto per tutto il giorno, svolgendo pratiche burocratiche,e ancora una volta non si è svegliata.
E’ risultata negativa a tutte le malattie comuni in Africa che inducono al sonno ed aveva una MRI assolutamente normale.
L’indizio diagnostico nella sua anamnesi fu che la città Africana nella quale aveva soggiornato, era invasa da milioni di ratti e lei era stata morsicata.
Ho fatto una diagnosi presunta di Sindrome dui Weil (*leptospirosi) con una disfunzione del CNS che coinvolgeva i centri preposti al sonno.
Si è ripresa gradualmente dopo un periodo di 2-3 anni, solo per poi riammalarsi ancora a causa di un infarto e ricadere nuovamente nella disfunzione del sonno.
La MRI ripetuta in quel periodo ha evidenziato calcificazioni della Sostanza Negra, dei Gangli basali e questa malattia :
Yon Economo (* malattia neurologica che colpisce il CNS) che colpisce i gangli basali e probabilmente ha contribuito ai suoi gravi problemi riguardo al sonno.
Soltanto perché una MRI o qualsiasi altro test risulta essre normale, questo non significa che lo sarà in futuro.
I sintomi evidenti del paziente talvolta sono il miglior barometro che indica che qualcosa non và, piuttosto che qualsiasi prova ottimale uno scienziato possa escogitare.
Risonanza Magnetica Con Angiografia (MRA).
Una MRA è semplicemente una scansione MRI che mette in evidenza l’apporto di sangue alle arterie.
Una MRA mostra una ostruzione arteriale ma non evidenzia l’attività delle arterie che invece può essere osservata attraverso il doppler trans craniale.
Di questi non ne ho eseguti molti, ma sono stati utili in casi di ME/CFS postraumatica (Hyde, Biddle, et al., 1992).
Ho riscontrato molte più patologie facendo il meno dispendioso doppler trans craniale , che non nella MRA eseguita in laboratorio.
SPECTOGRAFIA MRI.(*PET)
Dato che queste potenzialità(*Attrezzature) sono poche e lontane fra loro, non le ho mai usate fatta eccezione che per l’Inghilterra ( UK), a Oxford.
LA Pet MRI ha confermato l’accumolo anormale di sottoprodotti metabolici durante la normale attività delle cellule dei muscoli nei pazienti affetti da ME(Hyde, Biddle, et al., 1992).
Quando ciò accade, effettivamente la cellula si blocca per prevenire la distruzione cellulare stessa.
Questo è stato osservato chiaramente quando i muscoli dei corridori olimpionici si bloccano poco prima del traguardo finale.
Questo può essere cio che accade nelle cellule cerebrali che tendono a fermarsi quando sono stressate da una attività fisica ordinaria.
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ESAME TILT TABLE.
Spesso riscontro, con questo test, gravi anomalie nei pazienti affetti da ME/CFS .
Per prima cosa dovrebbe essere eseguita un indagine sulla quantità del sangue circolante ed un indagine cardiaca completa.
Questo non è un test da prendere con leggerezza ,dal momento che il cuore dei pazienti talvolta si ferma e potrebbe dover essere riavviato.
Questo test deve essere fatto solo nei grandi centri ospedalieri alla presenza di un medico competente, e dove tali attività possano aver luogo.
Con quest test ho riscontrato patologie importanti in circa il 10% dei pazienti ME/CFS.
Ciò suggerisce una importante malattia del Sistema Autonomo.
Esiste, tuttavia, una notevole discrepanza frai protocolli in questo tipo di test, e così risulta difficile comparare i risultati.
Alcuni medici assicurano il paziente con una cinghia al tavolo per prevenire movimenti che potrebbero favorire la circolazione ed altri lasciano il paziente relativamente libero consentendo alcuni movimenti che provocano la circolazione..
TEST SULLA FUNZIONE DEL SONNO.
Si tratta din un test importante ed utile per tutti i pazienti.
Molti dei pazienti ME/CFS hanno una disfunzione del sonno che tende a peggiorare nel primo o nei primi due anni della malattia.
Spesso movimenti involontari e spasmi (*contrazioni, crampi), scatenano l’anomalia ed il paziente, semplicemente non è in grado di acquisire la quantità di sonno necessaria.
La cronicità della malattia rappresenta un possibile pericolo nel sottoporre questi pazienti a terapie a lungo termine con analgesici od ipnotici poiché il paziente si abitua rapidamente a questi, mentre in generale il dolore ed i movimenti che iducono la disfunzione del sonno persitono.
Tuttavia, quano viene rilevata una apnea ostruttiva del sonno è possibile trattarla adeguatamente.
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Seguirà a breve ottava parte sintesi.
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gulio.
User deleted
devo dire di notevole interesse. bravi . -
Apocalypse23.
User deleted
Caro Mister G. grazie in effetti hai detto bene nel dire bravi perchè su questo forum , ci sono persone che svolgono un grande lavoro di ricerca, tutto questo solo per un motivo, perchè la gente apra gli occhi, perchè si dia una svegliata, insomma solo informazioni supportate da ricerca scientifica.
Speriamo veramente che possa servire, se anche una sola persona leggerà, potremo affermare di aver raggiunto una buona parte dei nostri obbiettivi.
grazie per le lodi che estendo a tutti coloro che partecipano.
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nononeurona.
User deleted
gran lavoro.... ogni tanto vale la pena rileggerselo, tanto per capire come dovrebbe lavorare un medico.
grazie apo. -
Apocalypse23.
User deleted
prego,devo ancora finirla tra l'altro.
Ma tanto difficile che capiscano quanto importante sia quello che c'è scritto.
Quanto importante sarebbe il riconoscimento di due sole patologie che si sovrappongono e spesso formano una sola malattia cioè la ME e la MCS.
Tutto il resto è solo per bagnarsi la lingua.
e per fare soldi.
prima o poi la finirò spero.
Troppo complicato?
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gulio.
User deleted
no non per niente.
quando la finisci?
la traduzione dico.
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daaprile87.
User deleted
scrivo qui il mio referto SPECT , RITIRATO STAMANE, dato che poco sopra ho letto gli interessanti studi effettuati da Goldstein su spect di me/cfs pazienti. Mi ha colpito questa frase:
"Il mutamento tipico nella SPECT di un paziente affetto da ME è una diminuita perfusione nella corteccia cerebrale, nella zona centrale dell’arteria cerebrale sinistra e nelle diramazioni che conducono ai lobi parietali posteriori".
Ecco il mio referto di SPECT CEREBRALE PERFUSORIA (dopo 1ora di riposo orizzontale completo)
Radiofarmaco somministrato: 99M tC-HMPAO .- 600MBq
Sono state ottenute immagini del cranio con tecnica SPECT e collimatori ad altissima risoluzione. Le immagini sono state ricostruite iterativamente (20MLEM) e corrette per attenuazione secondo Chang ("che significa?").
Nelle immagini ottenute si osserva LIEVE IPOPERFUSIONE DELLA CORTECCIA PARIETALE POSTERIORE BILATERALMENTE, SPECIE A SINISTRA ("Significa che a sinistra è evidente, no?)
che dite, ho veramente meCFS?
tra l'altro,
-la mia RMN senza mezzo di contrasto evidenziava dei PIN POINT;
-la mia RMN con mezzo di contrasto evidenziava un'ipoplasia cerebrale in sede A1 destra (meno volume dell'encefalo?è tipico di ME?o tipica di ME è la riduzione del volume della materia grigia?cmq, un'ipoplasia dovrebbe essere qualcosa di riferibile a problemi mitocondriali, no?).
Ma dove devo andare per sapere se ho un?encefalite?da un neuroimmunologo?
Certo che dovrei trovare un brano immunologo che sappia leggere ed interpretare questi esami?
ma io dico se avessi fatto una SPECT XENON sotto sforzo, magari 24 anni fa, all'esordio della malattia, ma la mia vita non avrebbe trovato "Un senso"?no, invece un calvario....
e non è giusto...per me, come per tutti, come per i posteri.
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daaprile87.
User deleted
non capisco quest'affermazione che i ricercatori ME hanno fatto:
"La forma è irregolare, e così pure la struttura di base della SPECT, appare distorta.
I pazienti che presentano questa variante Vascolare sono alcuni tra quelli da noi diagnosticati come più fortemente colpiti".
Io so che l'angiologo osservando l'ANGIO RMN mi ha detto che oltre all'ipoplasia, è evidente che "una parte di vena" manca alla visibilità...nel referto c'è scritto :" sembra che si compensi.."; non capisco cosa vogliono intendere.
Poi ho potenziali evocati acustici assenti come in SM.
Purtroppo in tanti anni non ho mai fatto il'elettromiografia.
Inoltre, spero al più presto di fare l'esame ecocolordoppler perchè, amio avviso, questi problemi di ipoperfusione e/o angiologici possono derivare anche dalla CSVI, come in altre malattie neuroimmuni.
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Apocalypse23.
User deleted
ma chi te l'ha fatta sta spect? sembra un linguaggio marziano .....
per tua informazione tutti gli isotopi del tecnezio sono radioattivi
magari come me anche tu potresti fare una luminaria a Natale.
con tutto quello che ho in corpo brillo...
l'elettromiografia e solo una perdita di tempo io l'ho fatta e mentre in un centro genetico mi hsanno trovato gli anticorpi antimuscolo liscio nell'altro che doveva essere all'avanguardia non hanno riscontrato nulla stavo benissivo secondo loro, peccato che ora sono in sedia a rotelle.
per la tua Spect scrivi:
Sono state ottenute immagini del cranio con tecnica SPECT e collimatori ad altissima risoluzione. Le immagini sono state ricostruite iterativamente (20MLEM) e corrette per attenuazione secondo Chang ("che significa?").
sono semplicemente Algoritmi matematici atti a migliorare suoni e immagini:
iterativo algoritmi di ricostruzione possono incorporare effetti di attenuazione e di dispersione. L'algoritmo chiamato "massima verosimiglianza massimizzazione aspettativa" (MLEM) sopprime il rumore statistico, ma in genere richiede un gran numero di iterazioni per raggiungere la convergenza e quindi i tempi di lavorazione sono lunghi. Per accelerare questa convergenza lento, l'algoritmo "ordinato aspettativa massimizzazione sottoinsieme" (OSEM) organizza i dati in proiezione sottogruppi consentendo una più rapida convergenza rispetto alla MLEM ed è attualmente il metodo più usato iterativo di ricostruzione in entrambi PET e SPECT.
e scrivi ancora :
LIEVE IPOPERFUSIONE DELLA CORTECCIA PARIETALE POSTERIORE BILATERALMENTE, SPECIE A SINISTRA
ipoperfusione cerebrale è la mancanza di irrorazione di sangue al cervello e la conseguente ipossia mancanza di ossigenazione possono facilitare la patogenesi del morbo di Alzheimer.
esiste uno studio fatto su questo e puoi trovarlo cercando su google (Proc Natl Acad Sci USA online 2006, pubblicato il 21/11)
Ovviamente il tutto va ricollefato alla tecnica del CSVI che sfortunatamente i pazienti affetti da sensibilità chimica multipla non possono fare.
per qunto riguarda i pin point sei sicura del termine?
per ipoplasia si intende forse un riferimento all'ipofisi.
ma il mio consiglio è quello di consultare uno specialista ? non saprei io dopo tanto
ho scoperto che il mio cervello la materia grigia era piena di ogni sorta di xenobiotici
agenti chimici tossici è più che sufficiente per mandare in tilt il sistema endocrino vascolare etc..........
qui sul forum ci sono spiegazioni a proposito.
ora mi accingo a darti alcune notizie sui tuoi polimorfismi su questi devi basarti.
il post è il solito. https://empa.forumcommunity.net/?t=48720224#lastpost.
La Complessità della Diagnosi Byron HideClinica e Base dell'Encefalomielite Mialgica |