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morpheus1.
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Ciao a tutti, mi sono appena iscritto al forum.
A dir la verita' la cfs/me non ce l'ho, o per meglio dire non ce l'ho piu'. Mi era stata diagnosticata due anni or sono dopo esami e consulti a non finire. A questa diagnosi non vi ho mai creduto e piu' recentemente dopo alcuni esami piu' approfonditi e' stata corretta in malattia di Lyme, una malattia causata da varie infezioni di batteri, piroplasmi, anaplasmi ecc. . Quindi due anni persi (le infezioni possono essere facilmente eliminate nelle prime settimane) che hanno dato l'opportunita' all'infezione di spargersi un po' dovunque e causare problemi e sintomi vari che possono essere confusi con la cfs/me. E quando queste si cronicizzano diventano molto piu' difficili da eradicare anche con cure di anni (fino al 40% dei malati ha ricadute e molti non guariscono). Le mie condizioni sono comunque migliorate rispetto all'anno scorso e spero continuino con cure piu' mirate che ho iniziato da poco.
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alessia rossi.
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ciao caro morpheus e benvenuto. sono contenta x te visto che non hai la fm/cfs. pero anche la malattia di lyme non è da sottovalutare. ti faccio tantisssimi auguri e facci sapere. un saluto cristina . -
faunia.
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benvenuto Morpheus 
mi unisco ad alessia, sono contenta per te, chissà quante diagnosi di cfs ( e non me che qui non diagnosticano...) sarebbero da correggere.
In effetti anche la malattia di Lyme non è uno scherzo. Una curiosità, se vuoi dircerlo? chi ti ha fatto diagnosi di Lyme, dove hai potuto fare gli esami?
a presto. -
uonderuoman.
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che tra l'altro il buonsenso suggerirebbe di verificare se si tratti di lyme mentre almeno in italia è completamente ignorata. MI unisco a faunia per la richiesta di info. . -
epione.
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benvenuto morpheus
ti faccio anch'io una domanda , quali farmaci ti danno?
ciao. -
uonderuoman.
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dunque a quanto ho letto io la diagnosi lyme non sempre è certa, molto dipende difatti da quali esami di laboratorio vengono usati, e la cura mi pare siano antibiotici, . -
morpheus1.
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QUOTE (faunia @ 19/1/2009, 18:44)benvenuto Morpheus
In effetti anche la malattia di Lyme non è uno scherzo. Una curiosità, se vuoi dircerlo? chi ti ha fatto diagnosi di Lyme, dove hai potuto fare gli esami?
a presto
grazie a tutti per il benvenuto. la diagnosi me l'ha fatta uno specialista in lyme, di esami ne ho fatti un po' dappertutto spedendo sangue anche all'estero ma solo due sono risultati positivi . Purtroppo gli esami non sono mai affidabili al 100%, anzi ben meno del 100%, e la diagnosi si deve sempre basare sul quadro clinico.la cura si basa su antibiotici che non sono infallibili nella fase cronica della malattia e prendo anche delle erbe medicinali.
Edited by morpheus1 - 24/1/2009, 12:41. -
Apocalypse23.
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Suppongo ed azzardo che la tua terapia sia basata sui macrolidi che inibiscono la replicazione dell'organismo
Attualmente i protocolli internazionali prevedono sinergia tra più antibiotici quali x esempio minociclina doxociclina tutta la serie delle claritromicine ed erotricine, guarda caso, l'eritrocina (protocollo fiore) è uno degli antibiotici che fermano la replicazione batterica, non solo della Bordetella pertussis ma anche dei micoplasmi che stanno a metà tra virus e batteri,la traduzione che ha fatto faunia è molto ma molto interessante, anche se datata.
Molto probabile che quando l'infezione cronicizza danneggiando l'organo primario che regola il nostro sistema immunitario il cervello, questa riattivazione abbia luogo, i patogeni che se ne stanno quiescienti nel nostro corpo si riattivano trasmettendo gli uni agli altri il loro codice genetico(RNA DNA) e si produce il cosìdetto polimorfismo.
Sono d'accordissimo sul fatto che i test anche più sofisticati siano purtroppo scarsamente attendibili e non determinanti.
Cmq sembra che la tua cura funzioni, qualunque essa sia.
Questo è ciò che più conta.
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uonderuoman.
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a quanto ho letto ci si puo dare la mano, lyme o ME siamo in barche simili, forse lyme è almeno riconosciuta, ma la difficoltà della diagnosi è un grattacapo
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morpheus1.
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QUOTE (Apocalypse23 @ 20/1/2009, 22:24)Suppongo ed azzardo che la tua terapia sia basata sui macrolidi che inibiscono la replicazione dell'organismo Attualmente i protocolli internazionali prevedono sinergia tra più antibiotici quali x esempio minociclina doxociclina tutta la serie delle claritromicine ed erotricine, guarda caso, l'eritrocina
Per la lyme non c'e' un protocollo comprovato. la terapia e' empirica, varia da individuo e viene aggiustata in funzione della risposta che uno ha, si va un po; per tentativi. sto ruotando diversi antibiotici per colpire la borrelia e le relative coinfezioni che tutte ho (linee guida Burrascano) . In parallelo seguo il protocollo Buhner che mi ha aiutato parecchio.
L'eritrocina non e' efficace contro la borrelia e le altre co-infezioni.. -
Apocalypse23.
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Vero ma l'eritrocina va bene x i micoplasmi e la bordetella.
cmq io non ho mai sentito parlare dei protocolli che hai citato
il protocollo Buhner è per caso un protocollo do dsintossicazione?
Le linee guida Burrascano?
Magari se ti va di spebdere due parole.....anche se immagino che ne avrei già spese tante...
Grazie.. -
morpheus1.
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QUOTE (Apocalypse23 @ 22/1/2009, 21:37)Vero ma l'eritrocina va bene x i micoplasmi e la bordetella.
cmq io non ho mai sentito parlare dei protocolli che hai citato
il protocollo Buhner è per caso un protocollo do dsintossicazione?
Le linee guida Burrascano?
Magari se ti va di spebdere due parole.....anche se immagino che ne avrei già spese tante...
Grazie.
Per quanto riguarda Burrascano e' tutto spiegato nel documento sotto
Stephen Buhner e' un erbalista che ha scritto forse il miglior libro sul tema. In sostanza, ritiene che i migliori risultati di cura siano ottenibili da una combinazione di antibiotici ed erbe. In due righe il protocollo base conta quattro erbe: 1) polygonum 2) uncaria 3)eleuthero 4)andrographis, vi sono poi altre erbe/integratori per manifestazioni/sintomi specifici ad es neuroborreliosi, carditis, artrite ecc...
Il suo libro e' uno dei pochi che valga la pena leggere lo raccomando a chiunque avesse un'infezione, lyme o altro.
http://www.amazon.com/Healing-Lyme-Prevent...32722733&sr=8-7
Ti segnalo inoltre un forum dove ci sono un centinaio o piu' di domande da parte di malati e sue risposte (non si fa pagare e non ha interessi commerciali per questo o quel prodotto) su rimedi a sintomi o problemi particolari. Te lo segnalo perche' ho letto qualcosa anche sui micoplasmi....potrebbe esserti utile ma non ne so nulla.
http://planetthrive.com/cgi-bin/members/pu...d=9990235248536
Edited by morpheus1 - 24/1/2009, 14:50File Allegato
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alessia rossi.
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ciao morpheus e grazie delle delucidazioni. infatti sono d'accordo anchio sul mettere insieme erbe come quelle che hai citato insieme con antibiotici o altri farmaci. queste erbe rafforzano il sistema immunitario e combattono le infezioni. io sono erborista ma sono molti anni che non esercito più x problemi che avevo. tuttora cerco di curarmi andando in erboristeria. l'unico farmaco che uso è eritrocina e il resto è tutto di fitoterapia. un saluto e buona serata cristina . -
Andor1951.
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QUOTE (morpheus1 @ 19/1/2009, 14:15)Ciao a tutti, mi sono appena iscritto al forum.
A dir la verita' la cfs/me non ce l'ho, o per meglio dire non ce l'ho piu'. Mi era stata diagnosticata due anni or sono dopo esami e consulti a non finire. A questa diagnosi non vi ho mai creduto e piu' recentemente dopo alcuni esami piu' approfonditi e' stata corretta in malattia di Lyme, una malattia causata da varie infezioni di batteri, piroplasmi, anaplasmi ecc. . ...............Le mie condizioni sono comunque migliorate rispetto all'anno scorso e spero continuino con cure piu' mirate che ho iniziato da poco.
Beh io ho sia la Lyme (neuroboreliosi) che la Bordetella. Ho utilizzato per un'anno il protocollo Brorson datomi da Paul Worthely del Burrswood Hospital, poi modificato, eliminando l'amoxicillina che non serve, anzi nel mio caso fa stare peggio.
Poi ho dovuto anche fare un compormeso per trattare anche la Bordetella e per avere cicli di rotazione mlto rapda degli antibiotici.
Ceftriaxone 2 gr ogni 3gg, + 1 macrolide alternato + tinidazolo o metrodnidazolo + doxiciliana alternata a minocicline per cicli di 4 settimane + 1 di intervallo. 4 cpr di invermectin ogni 6 mesi.
Il protocollo Brorson (modificato) era stato preceduto da 6 mesi da trattamento con un macrolide (alternando con diversi macrolidi) + Rocefin.
Al momento del test di Fiore, dopo 6 mesi di terapia, ero ancora altamente positivo al test della Bordetella. (nonostane mi fossi recato dall'Ighilterra all'Ospedale di Pesaro sotto massiccia copertura antibiotica. Naturalmente ho poi dovuto anche mettere a posto i parametri tireoidei, intestinali, vitaminici, minerali. ecc.
Ed anche mitocondri.
Soffro di miopatia mitocondriale. Ho usato e uso diversi aminoacidi, B12 in varie fome: idrossicobalamina - metilcobalamina - adeonsilcobalamina, cobalamina, ecc, ecc.
In Inghilterra sono fortunato dal fatto che qui i nutraceutici e le varie forme B12 sono facilmente reperibili (anche dagli Stati Uniti)
e venduti a prezzi raginevoli.
Poi il colostro e i vari aminoacidi (inclusa l'ALCAR) li acquisto in polvere. Il colostro neozelandese, in polvere titolato al 20%IG lo compro a cira 80 Lire sterlina al kilo.
Sono molto migliorato. Poi ho smesso tutto per alcuni mesi e sono molto, molto peggiorato . Eh si che dovevo continuare per almeno 18 mesi.
Ah dimenticavo, ho usato ed uso tutt'ora la vitamina D a dosi da cavallo. Ne ero carente
Ma devo dire che, nella sfortuna , ho avuto la fortuna di conoscere l'ambiente medico e farmaceutico europeo, contatti che feci quando lavoravo come traduttore specializzato, anche nel settore medico e farmaceutico, ed il tutto mi e' costato relativamete poco. Cmq, da tre anni non sono piu' in grado di lavorare e lo si vede dagli errori di battitura..e non solo da quelli.
Anch se la mia borreliosi e bordetellosi me le porto dietro da molto tempo e quindi si sono cronicizzate mi sono illuso di potere accelerare i temp di guarigione..
Consiglio a tutti di persistere. Non cercate di imitare la mia stupidata. Lo so che si e' tentati di mordere il freno..
Purtroppo ci vuole molta pazienza e molta disciplina.
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Apocalypse23.
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Che dire ....benvenuto Andor, ricorda vagamente il nome di un guerriero epico! grazie per le informazioni la cultura è sempre un bene prezioso, spero che la tua permanenza sul forum sia piacevole e rilassante.
big big hug!!!! abbracci.
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Ciao |
