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uonderuoman.
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sono uonder e sono confusa perchè in me vive quello che sono e quello che vorrei poter fare e non riesco.
non ho piu vent'anni, neanche 30.
Ho vissuto sino ai 35 anni piu o meno in condizioni di salute accettabili-
poi il me di prima è sparito, inghiottito dal nulla e oggi sono un altra me.
Sarei cambiata comunque ma avrei avuto piu soddisfazioni e meno problemi se non mi fossi nel frattempo inceppata .
Facevo un lavoro che mi piaceva -
oggi sono in attesa , non riesco a abbandonare la speranza di potere un giorno ricominciare a fare progetti di vita.
Non sono triste per quello che mi è successo , sono icx.. perchè so per certo che se questa patologia fosse trattata seriamente io sarei in condizioni di badare a me stessa, forse addirittura lavorare , viaggiare, fare cose.
Se la vita è davvero movimento, la mia vita è appena accennata.
i sintomi di questa malattia li ho tutti, a periodi qualcuno piu pesante di altri.
per chi ha la fortuna di non conoscere l'esaustione di cui si parla basti dire che alla sua massima espressione impedisce i pensieri , non riesci a fare scale o farti una doccia perchè non ci riesci -punto- non ci sono discussioni.
Capita di sentir dire da persone che hanno diagnosi CFS che pur essendo stanche non possono non lavorare , e qui ci si fraintende sempre, perchè non ci si rende conto che di questo star male ci sono diverse forme e differenti gravità, lieve moderata ti permette di lavorare a orari ridotti , non facendo altro che quello puoi riuscirci, ma non è per tutti cosi, quando stai in forma grave non ci riesci - purtroppo le testimonianze che ci sono possono dire cosa fa chi non ha assistenza in quei casi ( tasso siucidio dice nulla '''?), pertanto non mi piace mi si dica io lavoro anche se sono esausta perchè on posso stare a casa.
C'è chi non lavora perchè non puo- punto
E chi conosce lo star male che ho conosciuto io sa cosa vuole dire, chi dice il contrario non conosce lo stesso star male, e conosce uno piu leggero-punto
e non ci riesci perchè in quei periodi che possono durare mesi ( a me sono durati circa un anno ininterrottamente)hai una esaustione tale che ti pare che pure far iorcolare il sangue sia uno sforzo che esaurisce le energie.
A volte ti prende un totale sconforto e qualcuno si deve occupare di te della casa di preparare pranzi e cene di fare spesa , a volte sei talmente esausta da non riuscire neppure a alzare la forchetta per mangiare, e pure digerire diviene una cosa che stanca pertanto io nei momenti peggiori preferisco le pappette ( tipo svezzamento).
In quei periodi hai una incapacità di esprimerti, non trovi o non ricordi le parole e il loro senso e non capisci sempre quello che ti viene detto, ti da fastidio odori luce e rumori.
Ora il periodo comatoso è temporaneamente sospeso, ma prendo cose pertanto non so se smettessi di prendere dosaggi alti di multivitaminici- LDN- disitossicanti e dieta come starei.
Spero sempre di potere un giorno progettare un viaggio, che del mondo non ho visto nulla, spero di averne la possibilità, prima o poi. -
poline.
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cara uonder...
non so da quanto stai male!ma ti assicuro che anch'io ho conosciuto (e ancora oggi a giorni..a ore, a volte a minuti!) conosco l'esaustione..
ma stai ben sicura che col tempo, circa doo dieci anni vedrai che qualche ora di autonomia la potrai avere ed il tempo di recupero si abbassa..
qualcosa si muove, m poco..forse impari a convivere meglio con l stato, non so..so solo che a piccoli, piccolissimi passi, qualcosa si migliora!eccetto periodi di ricaduta molto pesante per fattori ambientali che vanno dallo stress, all'intossicazione, a opportunissimi (inopportunissimi) virus..ma solo, sentire la differenza tra un periodo davvero di sfinimento ad n periodo brutto o migliore, significa che "qualcosa gradualissimamente si muove"!è poca consolazione, perchè la sottoscritta può confermarti che più stai un po' meglio, più non edi l'ora di fare e così si ritorna nello sfinimento..è un'arma a doppio taglio anche stare un po' meglio
non mi parlare di suicidi..non mi dire che se uno avora, "cerca" di lavorare, con tutta la fatica e componente psicologica travagliata che si vive, non vuol die che sta male..eccome che sta male!anche quando sta malissimo cerca di farcela, con la lingua fino a terra,con sintomi devastanti, ma si sforza, e soffre, soffre, soffre
...forse è vero, per svariati anni è impossibile lavorare o quasi, sopratt con costanza..io ho iniziato dopo 12 anni..e, non ti dico, quanto è dura, non sempre, ma spesso, sopratt se sotto stress (ogni lavoro non è una passeggiata..è stress puro, sopratt nella "gavetta"..), o abbassamento immunitario vario, si maaledice il giorno che si è nati!ma tanto lo si farebbe anche nel letto...e si lotta per tenersi quel poco di dignità e sostentamento che si è riusciti ad ottenere!capisci..per 10 anni ho lottato perr vivere, per stare in piedi..poi, risollevata un po', ho dovuto lottare per lavorare..quando lavorare significa farlo 4-5 ore e più sarebbe un suicidio, anche solo se " da seduti"..il più delle volte il resto della giornata lo passo sdraiata e se, così non è, il giorno dopo, non riesco nemmeno a stare seduta, o mi sento la febbre, ho più mal i gola, a volte nausea e brividi..per non parlare dei disturbi gastro-intestinali, per cui devo stare attenta ad evitare crisi intestinali quando sono fuori..che mi sfiniscono una cifra!per non parlare della digestione, che se fossi occupata nel pomeriggio mi toglierebbe l'aria...è per me cosa, ancora, alquanto faticosa, anche solo digerire...
che dire la mattina sono più debole..ma il pomeriggio più stanca, affaticata..sono cose diverse debolezza ed affaticamento, ma io, ben conosco ogni grado di esse!e per non parlare dell'ubriacatura, che 20 anni fa, mi faceva cadere nel panico!ora, mi sono fatta coraggio,, e non mi blocco psicologicamente, anche se, fisicamente, sogni anche 10 minuti di letto, di "fuori dal mondo" che sempre senti "pesante" anche solo per un rumore,, un pensiero, pe non parlare di un gesto!
è una disperazione..una disperazione e ben dice questa dottoressa che parla dei malati me/cfs, considerandoli ben più gravi dei malati HIV..
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poline.
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anzi quella dottoresa la cui intervista è nel sito cfs forum..che ora non trovo..era di 2-3 gg fa.
in ogni modo, dài!è dura! ma ci si fa le ossa!cosa vuoi, l'alternativa sarebbe STAR BENE, sì..ma non dimentichiamoci, che si poteva pure MORIRE..per cui meglio guardare tutto in positivo,o ci si muore dall'angoscia e dal rimpianto!
com mi piacerebbe fare una comunità per/tra noi..sono convinta che ci sarbbero tutor dal valore inestimabile per chi è "ai primi passi" di malattia!sicuramente si starebbe a nostro agio in un mondo "su misura", con tempi "su misura", azioni "su misura", pensieri "su misura"...
un abbraccio e spero che ti venga tutta la grinta che penso di aver avuto io...anche se stamattina ho pianto, anche se "sono sempre a metà" tra la vita e la paralisi...leggi un po' che bello sto sito, che parla di depressione..ma se la cfs/me fosse la depressione maggiore, che è spiritual/organica...la cosa più bella è quando parla di quanto ci tocca essere tra lo spirito ed il corpo, data l'immobilità del corpo, e motivi affini...non credo per forza allo sciamanesimo...ma...
ecco..
http://www.studisciamanici.it/Zumstein/Sci...Depressione.htm.
me nel senso iochi sono |