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Luigi, tre anni e malato grave. Parte la gara di solidarietà
Giovedì, 12 gennaio 2012 - 15:12:19
Fonte: Gazzetta del MezzogiornoDi Benedetta Sangirardi
Francesco e Teresa sono giovanissimi e vivono a San Ferdinando di Puglia. Hanno un bambino di tre anni gravemente malato, sono senza risorse economiche e la Asl della Bat (Barletta-Andria-Trani) non paga le medicine, le pomate, e tutto quello che serve a lenire le sofferenze del piccolo. Lui bracciante agricolo, lei casalinga, sono i genitori di Luigi Pio, affetto da una malattia genetica rarissima, l'ittiosi congenita del tipo 'Harlequin'.
La storia della famiglia di San Ferdinando di Puglia ora sta facendo il giro d'Italia. Una catena di solidarietà si è mossa per il piccolo. Privati cittadini stanno intasando con telefonate i centralini della redazione di Affaritaliani.it per aiutare la famiglia Meneo.
Dopo il clamore sollevato le istituzioni hanno cominciato a muoversi con promesse di risoluzione in tempi brevissimi. Si è impegnato anche il presidente della regione, Nichi Vendola: "Sono accaduti disguidi e ritardi nelle consegne dei farmaci che sono inaccettabili quando si tratta di pazienti con malattie rare e croniche" - scrive Vendola sulla sua pagina Facebook.
L'INTERVISTA - Affaritaliani.it ha cercato la famiglia per capire se qualcosa si è mosso dopo il clamore mediatico e dopo l'intervento del presidente Vendola: "Dopo tutto questo trambusto - spiega mamma Teresa al telefono - la Asl ci ha chiamato per dirci che ci mette a disposizione le medicine per Luigi. E che da oggi le medicine ci sono e ci saranno sempre. Non ce le toglieranno più, anche se a loro mancano i soldi per comprarle".
Ma prima voi ricevevate già l'aiuto dell'Asl. Poi che cosa è successo?
"Sì, fino alla scorsa estate non avevamo avuto problemi. Poi un giorno siamo andati e ci hanno spiegato che non potevano più darcele per problemi economici della Asl e che dovevamo comprarle da soli".
Ora siamo a gennaio. Come avete fatto in questi mesi per curare Luigi?
"Avevamo qualche medicina da parte. Invece di curare il piccolo 4-5 volte al giorno come avrei dovuto, lo lavavo ogni due o tre giorni o una volta al giorno per mancanza di pomate e creme".
Come sta adesso suo figlio?
"Il problema di Luigi è che ha una pelle sensibilissima, problema dovuto a questa malattia rarissima. Ha sempre bisogno di essere idratato con pomate. Si gratta in continuazione perché la sua pelle è molto secca. E purtroppo la situazione è peggiorata da quando non viene curato e lavato per 4-5 volte al giorno. Ora spero possa migliorare. La sua è una malattia inguaribile. Ci sono stati casi di ragazzi morti anche a 20 anni per la sua stessa malattia. E dovrà prendere medicine e sciroppi a vita".
Di che cosa ha bisogno?
"Il bambino è in cura presso la dermatologia pediatrica del policlinico di Bari e avrebbe bisogno oltre che dell'ordinario, di almeno quattro trattamenti al giorno, di interventi chirurgici per migliorare la limitata capacità delle mani, dei piedi, degli occhi, per poter parlare, cosa che non può fare. Ha bisogno di idratazione continua, perché la sua pelle si squama e si spacca".
Questo comporta che il piccolo non vada all'asilo e non riesca a vivere una vita come gli altri bambini della sua età?
"No, non può fare niente. Ha malformazioni alla bocca, agli occhi, al naso. Non può condurre una vita normale. Ha bisogno di interventi chirurgici. Siamo stati a Roma, a Bologna, al Gaslini di Genova. Ma gli interventi non sono possibili perché non abbiamo soldi. Neanche per prendere un treno, figuriamoci per pagare un intervento".
Avete una casa?
"Siamo in affitto, abbiamo due sfratti. Da due anni non riusciamo a pagare. Ci avevano promesso una casa popolare. Ma niente. Ci sono persone che hanno una casa di proprietà e gli è stata assegnata una casa popolare. Per noi solo promesse. Ce ne sono alcune nuove, mai abitate e mai assegnate. Perché non ce la danno? Ho un bimbo che non può uscire, non può prendere freddo, non può vedere il sole, non può andare al mare. Vive in una campana di vetro. Lo posso far uscire di casa solo per i controlli medici. Ha bisogno di un paio di occhiali particolari. Ma non ho soldi per comprarli".
Il presidente Vendola ha fatto "muovere" la Asl...
"Sì, e ora lancio un appello al presidente per avere una casa popolare, un lavoro. Luigi rischia sempre di prendere infezioni. Noi stiamo facendo tutti gli sforzi che possiamo. I medici mi dissero che non sarebbe sopravvissuto a questa malattia. E invece è qui e io devo lottare per lui. Vendola deve aiutarci".
ECCO IL CONTO CORRENTE PER AIUTARE LUIGI PIO E LA SUA FAMIGLIA
BANCO POSTA - IT 63L0760115700001003087028
INTESTATO A - MENEO FRANCESCO E MENEO LUIGI PIO
esempio tipico di mcs al primo stadio. si inventano i nomi delle malattie quante finora ne hanno inventate.. miliardi..
la asl rifiuta le cure bambino di tre anni abbandonato a se stesso |