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gulio.
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GIULIA LO PINTO si sta battendo con tutta se stessa per far valere i nostri diritti leggete:
«Zaia applichi i protocolli internazionali»
La presidente del malati di Mcs risponde. Interrogazione di Puppato in Consiglio
S. VENDEMIANO. «Preoccupandosi non si curano i malati, serve una formazione medica e l'applicazione dei protocolli internazionali». Risponde così Giulia Lo Pinto, presidente dell'associazione nazionale Amici della Sensibilità Chimica Multipla al presidente Luca Zaia in merito alle cure per la piccola Camilla. Lei la Mcs la conosce bene, perché la vive sulla sua pelle. «Alla Regione Veneto - dice - lancio questo messaggio: se c'è la buona volontà si devono mandare i medici a specializzarsi perché in futuro le cure si possano applicare anche in loco». Nel frattempo però, si deve intervenire. «Chiedo a Zaia di provvedere affinché siano date le cure a queste bambine - dice Lo Pinto - siamo migliaia di malati e associazioni che ci stiamo organizzando per chiedere con forza che siano date le cure e i rimborsi all'estero finché non saremo in grado di darle in Italia. Chiedo un incontro con il presidente Zaia, accompagnata anche dai presidenti di altre associazioni con un equipe di professionisti italiani ed esteri». Ad invocare la collaborazione delle istituzioni è stato anche il prof. Giuseppe Genovesi che ha in cura Camilla. La sua esperienza parte dal Lazio dove la Regione ha riconosciuto un protocollo di cura dell'Mcs che vede lavorare assieme genetisti e biochimici. A Roma i pazienti vengono curati con successo - secondo il medico - che rileva come in alcuni casi però si debba ricorrere a centri all'estero. «Il limite - sottolinea Genovesi - è dettato dai vaccini che in Italia vengono trattati con conservanti mentre per alcuni casi, come quello di Camilla sensibile anche a queste sostanze, andrebbero conservati in frigorifero, cosa non prevista dal nostro sistema sanitario». Secondo il medico è ai progressi avuti da Camilla dopo le cure in Inghilterra che si deve guardare. Il dibattito approderà anche in consiglio regionale. Il capogruppo del Pd in Regione, Laura Puppato e il consigliere regionale Claudio Sinigaglia hanno infatti presentato un'interrogazione in cui si chiede che questa patologia venga inclusa nel Registro regionale delle malattie rare, che sia garantita l'assistenza a coloro che ne sono colpiti e che si solleciti il governo affinché la Mcs venga riconosciuta come malattia invalidante in tutto il territorio nazionale. «Ritengo inaccettabile - dice Puppato che è venuta a conoscenza di almeno una decina di casi in Veneto - che i malati di Mcs allo stadio più grave spesso fatichino a ottenere una completa invalidità, oltre a non avere possibilità di poter usufruire delle cure necessarie». (r.z.)
19 agosto 2011
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GIULIA LO PINTO :«Zaia applichi i protocolli internazionali» |